Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
Discapacidad infantilDos terapeutas y madres de niños con discapacidad ayudan a otras familias contra el "tabú" y el "rechazo"Las fundadoras del Programa ‘Una Más’, la terapeuta Faustina Hanglin y la ‘coach’ Chus Cabello, ambas con hijos con discapacidad, traspasan la pantalla del ordenador en cada sesión telemática que ofrecen. Son abordajes específicos para mujeres que han vivido “una experiencia de maternidad devastadora como es la de dar a luz a un hijo con alguna discapacidad”
DiscapacidadLa inclusión de la discapacidad pasa por "no infantilizar" a la persona ni tratarla "con condescendencia"Inazio Nieva es un divulgador de la parálisis cerebral y de la discapacidad que, a través de sus redes sociales, intenta hacer reflexionar para avanzar en el camino hacia la inclusión. Para alcanzar la meta pide que no se infantilice a las personas con discapacidad y que no se les trate con condescendencia. Además, pone el foco en la educación de los más pequeños y en la lucha contra el acoso escolar
Cortes GeneralesEl Senado hace historia e incorpora a su plantilla a cinco personas con discapacidad intelectualEl Senado incorpora este lunes por primera vez a cinco trabajadores con una discapacidad intelectual de más del 33%. Carlos, Montserrat, Álex, Adrián y Nicole superaron una oposición a la que se presentaban 500 candidatos. El camino ha sido difícil pero, como dice Carlos, "si alguien con discapacidad puede ganarse una medalla olímpica, ¿por qué nosotros no podemos llegar a nuestros logros?"
CulturaAmpliación‘20.000 especies de abejas’ y ‘La sociedad de la nieve’ lideran la carrera a los GoyaLas películas ‘20.000 especies de abejas’, la ópera prima de Estibaliz Urresola, y ‘La sociedad de la nieve’, de Juan Antonio Bayona, lideran la carrera a los Goya, con 15 y 13 candidaturas, respectivamente. Las estatuillas se entregarán en una gala que tendrá lugar en Valladolid el próximo 10 de febrero
Violencia de géneroUna víctima de violencia de género con discapacidad pide cuidar a "los hijos de mujeres maltratadas y asesinadas”Eva Vigo es una mujer gallega de 49 años experta en maltrato infantil, violencia doméstica y de género. Sufrió violencia desde los 3 años y quiere hacer hincapié en “tener en cuenta a los hijos de las mujeres maltratadas y asesinadas”. Con un 51% de discapacidad, relata su niñez diciendo que “entre los 10 y 12 años tuvo varios intentos de suicidio y eso nadie lo supo”
AmnistíaFeijóo replica a Sánchez: "Que no nos diga que se hace por España lo que se hace contra España"El líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, denunció este domingo que la única “reconciliación” que busca el secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, al defender la amnistía para independentistas catalanes es la suya “con el sillón de presidente del Gobierno”. “Que no nos tomen el pelo, que no nos digan que se hace por España lo que se hace contra España”, arengó, convencido de que el líder socialista no hará "de la necesidad virtud", como afirmó ante la dirección de su partido, sino "de tu necesidad, un problema de todos los españoles"
Daño Cerebral AdquiridoPersonas con daño cerebral reclaman una estrategia nacional que valore las “secuelas invisibles”La Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) exige una estrategia nacional que ponga en marcha protocolos de actuación desde el primer momento de la lesión y que se contemplen sus “secuelas invisibles”, que tienen un “gran impacto” en la vida diaria de medio millón de personas en España
Acuerdo PSOE-SumarEl PP ve “papel mojado” el pacto del PSOE y Sumar sin el visto bueno de Puigdemont y una “broma” no incluir la amnistíaLa dirección nacional del Partido Popular enjuició este martes que el acuerdo de Gobierno entre el PSOE y Sumar “es papel mojado e irrelevante tendente a una investidura si no cuenta con el visto bueno al menos de Carles Puigdemont”, el expresidente de la Generalitat de Cataluña fugado de la Justicia. Además, vio una “broma de mal gusto” que no hablen de amnistía cuando se trata del “gran elefante metido en la habitación”
Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Fiesta nacionalLa princesa Leonor, protagonista de la recepción por la Fiesta Nacional ante más de 2.000 invitadosLa princesa Leonor fue la protagonista de la recepción por la Fiesta Nacional que se celebró este jueves en el Palacio Real ante más de 2.000 invitados. Era la primera vez que acudía a este acto y la mayoría de los invitados que a él asistieron coincidieron en afirmar que pasó la prueba "con sobresaliente"
CulturaLa adaptación de ‘La madre de Frankenstein’, de Almudena Grandes, abrirá la temporada en el María GuerreroEl Centro Dramático Nacional (CDN) llevará a las tablas del teatro María Guerrero de Madrid ‘La madre de Frankenstein’, la adaptación de la novela homónima de Almudena Grandes (1960-2021), una obra que habla de España y “de dónde venimos y a dónde vamos” y que reflexiona en torno a la siguiente pregunta: ¿Puede un país convertirse en manicomio?
Día del Turismo14 guías turísticos con síndrome de Down ofrecen ‘una mirada diferente’ de la ciudad de GranadaHan transcurrido casi diez años desde que Salvador Martínez, un granadino con síndrome de Down de 33 años nacido en el antiguo barrio judío del Realejo y amante de cada uno de sus rincones, decidiera formar un equipo de guías turísticos con otros compañeros de la Asociación Granadown
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Charcot-Marie-ToothLa lucha de Olivia para frenar el avance de su enfermedad degenerativa mientras pelea contra la incomprensión socialOlivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
Día del videojuegoMoyorz, el streamer con discapacidad que esquiva las barreras de los videojuegosAritz Acevedo, o mejor conocido en internet como Moyorz, tiene osteogénesis imperfecta o huesos de cristal. Su enfermedad le ha obligado a vivir en una silla de ruedas prácticamente desde que nació. A sus 35 años se ha convertido en una de las figuras públicas más reconocidas del streaming entre los jóvenes
Dos investigadores han conseguido las primeras imágenes de un tiburón blanco recién nacido vivo como nunca antes se habían visto
La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
La candidata de Sumar a la presidencia de la Xunta de Galicia, Marta Lois, trasladó este sábado sus propuestas sobre salud mental reclamando un abordaje “sociocomunitario” e “integral” en el que haya psicólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionales y trabajadores de la salud en todos los centros de atención primaria
Las fundadoras del Programa ‘Una Más’, la terapeuta Faustina Hanglin y la ‘coach’ Chus Cabello, ambas con hijos con discapacidad, traspasan la pantalla del ordenador en cada sesión telemática que ofrecen. Son abordajes específicos para mujeres que han vivido “una experiencia de maternidad devastadora como es la de dar a luz a un hijo con alguna discapacidad”
El cortometraje ‘Nadie daba un duro’, dirigido por Benito Zambrano y protagonizado por la actriz María Galiana y varios beneficiarios del Ingreso Mínimo Vital (IMV), mostrará a la sociedad cómo Cruz Roja “transforma vidas”
Amnistía Internacional (AI) denunció este lunes "las represalias" y las amenazas que sufren aquellas familias que intentan que sus hijos sigan el plan de estudios de Ucrania cuando viven en zonas controladas por Rusia
Inazio Nieva es un divulgador de la parálisis cerebral y de la discapacidad que, a través de sus redes sociales, intenta hacer reflexionar para avanzar en el camino hacia la inclusión. Para alcanzar la meta pide que no se infantilice a las personas con discapacidad y que no se les trate con condescendencia. Además, pone el foco en la educación de los más pequeños y en la lucha contra el acoso escolar
El Senado incorpora este lunes por primera vez a cinco trabajadores con una discapacidad intelectual de más del 33%. Carlos, Montserrat, Álex, Adrián y Nicole superaron una oposición a la que se presentaban 500 candidatos. El camino ha sido difícil pero, como dice Carlos, "si alguien con discapacidad puede ganarse una medalla olímpica, ¿por qué nosotros no podemos llegar a nuestros logros?"
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, inauguró este jueves el tradicional Belén de la Casa de Correos y aseguró que su “mayor deseo” es combatir la soledad no deseada por la que empiezan “muchos problemas de todo tipo, de salud mental y de tristeza”
Las películas ‘20.000 especies de abejas’, la ópera prima de Estibaliz Urresola, y ‘La sociedad de la nieve’, de Juan Antonio Bayona, lideran la carrera a los Goya, con 15 y 13 candidaturas, respectivamente. Las estatuillas se entregarán en una gala que tendrá lugar en Valladolid el próximo 10 de febrero
Eva Vigo es una mujer gallega de 49 años experta en maltrato infantil, violencia doméstica y de género. Sufrió violencia desde los 3 años y quiere hacer hincapié en “tener en cuenta a los hijos de las mujeres maltratadas y asesinadas”. Con un 51% de discapacidad, relata su niñez diciendo que “entre los 10 y 12 años tuvo varios intentos de suicidio y eso nadie lo supo”
El líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, denunció este domingo que la única “reconciliación” que busca el secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, al defender la amnistía para independentistas catalanes es la suya “con el sillón de presidente del Gobierno”. “Que no nos tomen el pelo, que no nos digan que se hace por España lo que se hace contra España”, arengó, convencido de que el líder socialista no hará "de la necesidad virtud", como afirmó ante la dirección de su partido, sino "de tu necesidad, un problema de todos los españoles"
La Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) exige una estrategia nacional que ponga en marcha protocolos de actuación desde el primer momento de la lesión y que se contemplen sus “secuelas invisibles”, que tienen un “gran impacto” en la vida diaria de medio millón de personas en España
La dirección nacional del Partido Popular enjuició este martes que el acuerdo de Gobierno entre el PSOE y Sumar “es papel mojado e irrelevante tendente a una investidura si no cuenta con el visto bueno al menos de Carles Puigdemont”, el expresidente de la Generalitat de Cataluña fugado de la Justicia. Además, vio una “broma de mal gusto” que no hablen de amnistía cuando se trata del “gran elefante metido en la habitación”
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
La Audiencia Provincial de Madrid inicia el juicio penal con jurado al joven acusado de matar en julio de 2021 al rapero Isaac López, de 18 años, que se enfrenta a una petición de prisión permanente revisable. La madre de la víctima, un joven con síndrome de Asperger, Ángeles Triano, confía en que “el acusado cumpla los 35 años” y subraya que “su hijo ha perdido la vida” pero “él también ‘se ha cargado’ la suya"
La princesa Leonor fue la protagonista de la recepción por la Fiesta Nacional que se celebró este jueves en el Palacio Real ante más de 2.000 invitados. Era la primera vez que acudía a este acto y la mayoría de los invitados que a él asistieron coincidieron en afirmar que pasó la prueba "con sobresaliente"
Han transcurrido casi diez años desde que Salvador Martínez, un granadino con síndrome de Down de 33 años nacido en el antiguo barrio judío del Realejo y amante de cada uno de sus rincones, decidiera formar un equipo de guías turísticos con otros compañeros de la Asociación Granadown
El Congreso de los Diputados aprobó este jueves la reforma de su Reglamento para que los parlamentarios puedan hablar en cualquiera de las lenguas cooficiales distintas del castellano
La Comunidad de Madrid informó este lunes que expedientará al Centro de Educación Especial Alfonso X el Sabio de Leganés (Madrid) y a la empresa de transporte Puesta del Sol que realiza la ruta "para depurar responsabilidades" sobre el caso de un menor con autismo que quedó encerrado durante horas en las cocheras del autobús de la ruta del colegio y al que luego se le dejó salir libremente
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Olivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
Aritz Acevedo, o mejor conocido en internet como Moyorz, tiene osteogénesis imperfecta o huesos de cristal. Su enfermedad le ha obligado a vivir en una silla de ruedas prácticamente desde que nació. A sus 35 años se ha convertido en una de las figuras públicas más reconocidas del streaming entre los jóvenes
