Día AlbinismoBeatriz vive con albinismo, una enfermedad rara que reduce su visión un 95% y decolora la pielLas personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
Enfermedades rarasLa Fundación Feder impulsa cinco proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su séptima convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, cuya cuantía se destinará a cinco proyectos de investigación
TiempoEl calor veraniego llega desde el miércoles con más de 30 grados en muchas zonas de EspañaEl tiempo veraniego se impondrá desde este miércoles al menos hasta el domingo de esta semana en amplias zonas de España con muchas horas de sol y más de 30 grados en los termómetros, tras varios días frescos y con tormentas de finales de mayo y lluvias en Canarias y gran parte de la península por la borrasca Óscar
MadridLa Comunidad de Madrid colabora con Cermi para prestar atención especializada a personas con discapacidadLa Comunidad de Madrid anunció este viernes que va a firmar en las próximas semanas un nuevo convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para desarrollar actuaciones y actividades de colaboración en la atención a este colectivo durante este año y el próximo, para lo que el Gobierno regional aportará una ayuda de 915.000 euros
CáncerDaiichi Sankyo presenta en el Congreso Americano de Oncología sus novedades en investigaciónDaiichi Sankyo presentará los últimos resultados de su investigación en cáncer en el Congreso Americano de Oncología (#ASCO23), que se celebra desde hoy hasta el 6 de junio en Chicago, y en el de la Asociación Europea de Hematología (#EHA23), que tendrá lugar en Frankfurt, del 8 al 11 de junio
Enfermedades rarasFarmaindustria propone un nuevo procedimiento para agilizar los tratamientos a pacientes con enfermedades rarasFarmaindustria presentó este jueves en la Real Academia de Medicina de Cataluña el documento actualizado de ‘Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos’, para evitar que los pacientes de enfermedades raras esperen dos años a los nuevos fármacos y que contempla un "procedimiento diferente" para agilizar el proceso
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Elecciones 28-MAbascal acusa al PSOE de hacer una "apuesta" para recopilar en un catálogo "todos los delitos del Código Penal”El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este jueves que el PSOE solo en esta campaña electoral “parece que ha hecho una apuesta, a ver si consigue recopilar en un catálogo todos los delitos del Código Penal”, como “compra de votos a inmigrantes por 200 euros” y añadió: “Ahora sabemos para qué quieren traer a los ilegales”
Elecciones 28-MAmpliaciónFeijóo pide apoyo masivo para depender “solo” de las urnas y “no de los despachos”El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se dirigió este miércoles a quienes todavía “dudan” entre distintas opciones para demandarles que voten “masivamente” a sus siglas en las elecciones autonómicas y municipales para lograr así gobiernos “sólidos y estables” que “solo dependan de las urnas y no de los despachos”
Día de la EsquizofreniaLos afectados de esquizofrenia "no somos un diagnóstico, sino personas con una enfermedad”Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
TiempoUna DANA regala una última semana de mayo tormentosa en el sur y el MediterráneoEsta última semana completa de mayo será tormentosa en zonas del sur de la península, así como en áreas del Mediterráneo, y hará más calor en Galicia -con 31 grados en Orense-, mientras que el sureste tendrá un ambiente propio de finales del invierno con 16 grados en Granada y Jaén
El ministro de Sanidad, José Miñones, afirmó este martes que el Gobierno está enviando esta semana las invitaciones para las Reuniones Informales Ministeriales (RIM), que reúnen a los ministros de Sanidad europeos y que se celebrarán a finales de julio en Las Palmas de Gran Canaria
Las personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
La candidata a vacuna VLA1553 contra la enfermedad de chikungunya fue generalmente bien tolerada y produjo una respuesta inmune en el 99% de los participantes, según un ensayo controlado aleatorizado de fase 3
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su séptima convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, cuya cuantía se destinará a cinco proyectos de investigación
El tiempo veraniego se impondrá desde este miércoles al menos hasta el domingo de esta semana en amplias zonas de España con muchas horas de sol y más de 30 grados en los termómetros, tras varios días frescos y con tormentas de finales de mayo y lluvias en Canarias y gran parte de la península por la borrasca Óscar
La Comunidad de Madrid anunció este viernes que va a firmar en las próximas semanas un nuevo convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para desarrollar actuaciones y actividades de colaboración en la atención a este colectivo durante este año y el próximo, para lo que el Gobierno regional aportará una ayuda de 915.000 euros
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió al ministro de Sanidad, José Miñones, conocer el impacto del Perte para la Salud de Vanguardia para los afectados por enfermedades raras
El Perte para la Salud de Vanguardia ha duplicado su inversión pública inicial hasta los 2.013 millones de euros gracias a la adenda al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia
Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis lanzan la campaña ‘Pieles que marcan’ para visibilizar esta enfermedad minoritaria y su impacto para los pacientes, así como la importancia de un diagnóstico a tiempo
La Xunta de Galicia destina una partida de 250.000 euros para subvencionar a entidades privadas sin ánimo de lucro para desarrollar programas sobre discapacidad y diversas enfermedades y raras a lo largo de este año
Un equipo internacional de investigadores ha generado el catálogo más completo de información genómica de primates a partir de 233 especies, lo cual abre la puerta a identificar mutaciones raras que causan enfermedades humanas
Farmaindustria presentó este jueves en la Real Academia de Medicina de Cataluña el documento actualizado de ‘Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos’, para evitar que los pacientes de enfermedades raras esperen dos años a los nuevos fármacos y que contempla un "procedimiento diferente" para agilizar el proceso
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este jueves que el PSOE solo en esta campaña electoral “parece que ha hecho una apuesta, a ver si consigue recopilar en un catálogo todos los delitos del Código Penal”, como “compra de votos a inmigrantes por 200 euros” y añadió: “Ahora sabemos para qué quieren traer a los ilegales”
La Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este jueves la convocatoria de una línea de subvenciones destinada a la adaptación de las viviendas de usuarios de centros de día
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se dirigió este miércoles a quienes todavía “dudan” entre distintas opciones para demandarles que voten “masivamente” a sus siglas en las elecciones autonómicas y municipales para lograr así gobiernos “sólidos y estables” que “solo dependan de las urnas y no de los despachos”
Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
El Colegio Iberolatinoamericano de Dermatología (Cilad) recomendó los cribados periódicos para detectar de forma precoz el melanoma, el peor cáncer de piel y del que se detectan más de 7.000 nuevos casos al año en España
Este martes, 23 de mayo, se celebra el Día Mundial contra el Melanoma cuya finalidad es sensibilizar y concienciar a la población acerca de este tipo de cáncer de piel, así como divulgar la importancia del diagnóstico precoz de esta enfermedad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este lunes de que la jubilación anticipada de las personas con discapacidad recién aprobada por el Consejo de Ministros "no será efectiva" mientras se mantenga el listado cerrado de enfermedades
El Colegio Iberolatinoamericano de Dermatología (Cilad) recomendó los cribados periódicos para detectar de forma precoz el melanoma, el peor cáncer de piel y del que se detectan más de 7.000 nuevos casos al año en España
