Enfermedades rarasFeder explica a la Reina los retos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
DiscapacidadLa reina Letizia arropa a un joven con una enfermedad rara que sólo tiene diez casos en EspañaAndrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Enfermedades rarasUna española es la madre de referencia mundial del síndrome DIRK1a en países hispanosMari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
OncologíaLos últimos avances diagnósticos y terapéuticos en sarcomas abren la puerta a nuevos tratamientosLos últimos avances diagnósticos y terapéuticos en sarcomas, un grupo de tumores que pueden aparecer en diversas partes del cuerpo, abren la puerta a nuevos tratamientos, según datos de la campaña de comunicación ‘En Oncología, cada Avance se escribe con mayúsculas’, de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
Ley ELAEl mundo de la ELA denuncia que se celebrará “otro Día Mundial sin Ley ELA” a pesar de las tres proposiciones de ley existentesLa Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
PremiosLa Reina entregará el martes las Condecoraciones 2024 de Cruz RojaLa reina Letizia presidirá este martes en el Auditorio-Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo el acto conmemorativo el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja en el marco del cual la organización entregará sus Condecoraciones 2024, que este año han recaído en la agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares, y la Fundación Neuroderechos
PremiosServimedia, Feder, Centro San Camilo, Fernando León, Fernando Valladares y Fundación Neuroderechos, Condecoraciones de Cruz Roja 2024La agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares y la Fundación Neuroderechos han resultado galardonados con una de las Condecoraciones de Cruz Roja 2024, que la organización entregará en Oviedo el próximo 14 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja
CribadosMónica García confirma la ampliación del cribado neonatal común hasta 11 enfermedades, que llegarán a 23 en 2025La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que el Gobierno ampliará el cribado neonatal común (o prueba del talón) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 7 hasta 11 enfermedades congénitas. Además, constató que este cribado llegará a 23 patologías en 2025, tal y como anunció este lunes en Oviedo el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez
SaludUno de cada mil niños padece una enfermedad reumática en EspañaUno de cada mil menores españoles padece una enfermedad reumática, según la Sociedad Española de Reumatología (SER), por lo que la entidad lanzó este lunes una campaña de sensibilización, con la colaboración del ilustrador @Javirroyo. Además, casi la mitad de los niños con enfermedades reumáticas requiere seguir un tratamiento en la edad adulta
Enfermedades rarasSanidad aprueba la financiación de 21 medicamentos huérfanos el último año para enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
Enfermedades rarasLa Sexta reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’La Sexta, en colaboración con Fundación AXA, reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’, protagonizada por Jordi Évole en la que también “reclama una mayor investigación”, ante la conmemoración, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
El responsable de Innovación y director de Innovación de Farmaindustria, Miguel González, destacó como la Inteligencia Artificial (IA) ha supuesto un cambio de paradigma y una revolución en la investigación biomédica
Marco nació hace cuatro años con la enfermedad neurodegenerativa y mortal de Menkes, pero también con una madre que, pese a los riesgos, decidió echarle un pulso a la vida y logró que su hijo fuera “la primera persona en el mundo en someterse a un tratamiento excepcional de esta patología”
Andrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Mari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
Los últimos avances diagnósticos y terapéuticos en sarcomas, un grupo de tumores que pueden aparecer en diversas partes del cuerpo, abren la puerta a nuevos tratamientos, según datos de la campaña de comunicación ‘En Oncología, cada Avance se escribe con mayúsculas’, de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
La Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
La reina Letizia puso de manifiesto este martes que la agencia de noticias Servimedia practica un “periodismo con enfoque social en la que el rigor informativo y la inclusión de las personas con discapacidad tengan la misma importancia”
La reina Letizia presidirá este martes en el Auditorio-Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo el acto conmemorativo el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja en el marco del cual la organización entregará sus Condecoraciones 2024, que este año han recaído en la agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares, y la Fundación Neuroderechos
La agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares y la Fundación Neuroderechos han resultado galardonados con una de las Condecoraciones de Cruz Roja 2024, que la organización entregará en Oviedo el próximo 14 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja
El Instituto Nacional de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha diagnosticado a 92 pacientes con enfermedades ultrarraras en la última década con el Programa Español de Casos Sin Diagnóstico (SpainUDP)
La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que el Gobierno ampliará el cribado neonatal común (o prueba del talón) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 7 hasta 11 enfermedades congénitas. Además, constató que este cribado llegará a 23 patologías en 2025, tal y como anunció este lunes en Oviedo el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves en la Asamblea de Madrid la implantación del nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria en estas patologías poco frecuentes
La Asamblea de Madrid acogió este miércoles una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que felicitó por su defensa de la mejora en las condiciones de vida de estos pacientes
Uno de cada mil menores españoles padece una enfermedad reumática, según la Sociedad Española de Reumatología (SER), por lo que la entidad lanzó este lunes una campaña de sensibilización, con la colaboración del ilustrador @Javirroyo. Además, casi la mitad de los niños con enfermedades reumáticas requiere seguir un tratamiento en la edad adulta
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció el aumento de sus ayudas para 137 organizaciones con una dotación de 175.000 euros, lo que supone un 30% más de presupuesto que la convocatoria del año anterior
La Reina resaltó este martes la importancia de impulsar la “investigación genómica” para el tratamiento de las enfermedades raras, así como el "acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos para estas patologías porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias" de las mismas
La Reina presidirá el próximo martes, 5 de marzo, el acto central de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Sevilla, ciudad que vio nacer a esta organización de pacientes hace 25 años
La Reina presidirá el próximo martes, 5 de marzo, el acto central de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Sevilla, ciudad que vio nacer a esta organización de pacientes hace 25 años
Un total de 80 proyectos de investigación y 659 estudios clínicos, de los que 485 son ensayos clínicos, estudian las enfermedades raras dentro del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), según informó este jueves la Consejería de Salud y Consumo de la Junta
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) puso este jueves el foco en la prevención de este tipo de afecciones a través de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos
El Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
La Sexta, en colaboración con Fundación AXA, reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’, protagonizada por Jordi Évole en la que también “reclama una mayor investigación”, ante la conmemoración, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy
