Esta coruñesa de 55 años presenta limitaciones funcionales, con un 67% de discapacidad, derivadas de una enfermedad cuyos primeros síntomas asomaron durante la infancia. Recuerda perfectamente cómo se encontraba viendo el programa de televisión ‘Un, dos, tres’ y de repente empezó a notar “fiebre, sueño y cansancio”, así que se fue a la cama.

“Me desperté con todas las articulaciones flexionadas. No podía estirar ni los brazos, ni las manos, ni las piernas. Estaba en posición fetal”, relata Ana Vázquez en una entrevista a Servimedia. Así empezó un tour por consultas médicas y hospitales que la mantuvieron alrededor de dos años sin saber qué le sucedía. “Nos marearon. Primero, nos dijeron que podía ser leucemia, después meningitis, más tarde una enfermedad tropical”.

Después de dos años de diagnósticos erróneos, un médico le dijo a su madre: "Creo que es una enfermedad reumática, pero no sé cuál". Ana tuvo que pasar un año y medio ingresada en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, lejos de su Galicia natal, para por fin tener un nombre que poner a lo que estaba sucediendo. Tenía nueve años y una artritis idiopática juvenil sistémica que le acompañaría toda la vida.

El doctor Juan Carlos Nieto posa en su hospital | Foto cedida por SER

Se estima que alrededor de siete millones de niños en todo el mundo padecen este tipo de patologías, pero “la prevalencia general de las enfermedades reumatológicas en menores de 18 años es difícil de conocer porque cada enfermedad tiene una frecuencia distinta”, sostiene en una entrevista a Servimedia el doctor Juan Carlos Nieto, especialista del Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

El especialista señala que entre un 5% y un 15% de los pacientes padecen enfermedades reumatológicas desde antes de los 18 años”. Y dentro de estas patologías la más frecuente es la artritis idiopática juvenil (AIJ), la que presenta Ana Vázquez. “Se acepta que hay más de tres casos por cada 10.000 niños y un máximo de un caso por cada mil”, afirma Nieto.

Con motivo del Día Mundial de las enfermedades reumáticas en la infancia y la juventud que se celebra este martes, la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha lanzado en redes sociales una campaña con el mensaje #NoEsSoloCosaDeMayores “porque aún hoy en día, todavía se piensa que el `reuma´ (como se le conoce popularmente) solo afecta a personas mayores”, se lamenta Juan Carlos Nieto.

“No es una enfermedad de ‘viejos’ y, sobre todo, es una enfermedad grave que requiere atención. Atención educativa, psicológica, médica, social y atención de los padres que tienen que prestar atención ante cualquier tipo de síntoma que conduzca a la sospecha”, remarca Ana.

AVANCE EN EL TRATAMIENTO

Cuando Ana es preguntada sobre la evolución del abordaje de estas enfermedades no solo responde como paciente, sino también como presidenta de la Liga Reumatológica Gallega (LRG). “Hace más de 40 años que empecé con esta enfermedad y entonces solo había fármacos paliativos, tipo la cortisona. Pero ahora, están existen las terapias biológicas que ayudan a frenar el avance de esta patología”.

Reconoce que los enfermos que reciben estos tratamientos en estadios iniciales de la enfermedad llegan a “minimizar los brotes y hay personas que llegan a la remisión, o sea, tienen la enfermedad, pero no se manifiesta”. Ha cambiado tanto el escenario que cuando esta gallega se planteó ser madre no pudo hacerlo porque implicaba abandonar el tratamiento, con lo que suponía para el deterioro de su salud. “En cambio ahora existen nuevas terapias compatibles con el embarazo”.

Ana posa junto a su hijo Li | Foto cedida por Ana Vázquez

Pero no todo son buenas calificaciones. También hay algún que otro ‘suspenso’. “Hay muchos trastornos asociados a las enfermedades reumáticas que tienen que ver con el dolor y que afectan incluso a nivel cognitivo. A mí me costó mucho estudiar”, recuerda.

En la actualidad, asegura que “no existe un protocolo de educación para niños con enfermedades reumáticas, especialmente cuando cursan dolor, porque se no se les entiende”. Desde la Presidencia de la Liga Reumatológica Gallega trabaja para que se tengan en cuenta las necesidades especiales de unos alumnos que a diario llevan en su mochila un ‘extra’ de dolor.

Ella lo llama resiliencia, puede que también haya mucho de tenacidad, pero lo cierto es que Ana Vázquez logró finalizar con éxito sus estudios. Hizo dos carreras universitarias, tiene cinco titulaciones y logró ser madre. Adoptó a su hijo Li, un niño con TEA procedente de China, que ahora tiene 12 años y que vive con absoluta normalidad la enfermedad de su mamá, una mujer, por otro lado, fuera de lo normal.