Nieves Rodríguez, vicepresidenta de esta organización, dijo a Servimedia que "esta situación de desamparo se produce por la falta de colaboración del Estado a la hora de realizar proyectos de investigación para descubrir las causas de la enfermedad".

Asimismo, criticó la falta de profesionalidad da la mayoría de los neurólogos que se enfrentan a casos de esclerosis lateral amiotrófca, ya que muchos pacientes han escuchado "expresiones como las de esta enfermedad es peor que un cáncer y no hay nada que hacer".

"A los profesionales que se encuentren con estos casos", prosigió, "les pido que receten algo, aunque sean vitaminas, para mantener en el paciente el ánimo de que lucha por algo".

AISLAMIENTO

Rodríguez señaló que los neurólogos de otros países consultados por la asociación se sorprenden del "aislamiento de estos enfermos a nivel profesional sanitario".

ADELA sefundó en 1990 por familiares de enfermos de este tipo de esclerosis para conseguir un aumento en la calidad de estas personas mientras se desarrolla la enfermedad. En la actualidad, la asociación cuenta con 1.600 socios, cuyas cuotas se destinan sobre todo a proyectos de investigación sobre esta dolencia.

La asociación realiza programas de atención domiciliarias, prestado por fisioterapeutas, logopedas y un terapeuta ocupacional, que ayudan a mejorar la calidad de vida del paciente y de sus familiares