Parálisis cerebral

Una adolescente con parálisis cerebral se prepara para llegar a la universidad

Madrid
SERVIMEDIA

Laura Caño tiene parálisis cerebral y se comunica a través de un lector ocular. Este año hará cuarto de Secundaria y no descarta seguir estudiando. La experta en comunicación asistida, Elisabetta Bertola, afirma que “cuando la educación deja de ser obligatoria, a partir del Bachillerato, tampoco lo son las medidas de apoyo”.

Según los datos del Ministerio de Educación, en el curso 2022-23 hubo 262.732 estudiantes con necesidades educativas especiales asociadas a una discapacidad o trastornos graves, lo que representa un 3,3% del total del alumnado. Los números apuntan a que menos del 1% de esos estudiantes llega a matricularse en Formación Profesional Superior o Bachillerato.

Elisabetta Bertola es una logopeda especializada en Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), que son sistemas que permiten a muchos de estos alumnos con necesidades especiales "poder relacionarse con su entorno cuando no pueden hacerlo, de manera efectiva, a través del habla", explica la experta en una entrevista a Servimedia. Y añade que "además les abre las puertas al sistema educativo".

“Cualquier niño debe poder comunicarse desde edades muy tempranas porque el uso de un posible lenguaje va a tener un impacto directo en su autonomía, en su desarrollo cognitivo, en su inserción social y laboral”, reconoce. “De modo que cuanto antes, mejor”. La experta en CAA trabaja para la compañía Irisbond, pionera en tecnologías de ‘eyetracking’ (lector de ojos en inglés), un dispositivo que está presente en la vida de muchos estudiantes con parálisis cerebral.

Este es el caso de Laura Caño que, gracias al uso de un lector de ojos, se comunica, estudia y hasta responde a las preguntas de una entrevista de Servimedia. “Lo uso desde que tenía cuatro años y medio. Al principio, aprender a manejarlo fue un poco difícil porque no había nadie para ayudarme. Estábamos solas, mi madre y yo y la verdad es que trabajamos mucho”, rememora.

UNA TECNOLOGÍA INCLUSIVA

Laura nació en Jaén hace 15 años con una parálisis cerebral infantil y un coeficiente intelectual de 128. Pese a tener una discapacidad del 85% reconocida, nunca se ha dado por vencida. “Tan sólo hago las cosas de manera diferente; tardo un poco más en hablar, pero puedo hacer lo mismo que vosotros”.

Su pasión por los estudios se traduce en un expediente académico intachable con el que llega dispuesta a empezar el último curso de Educación Secundaria Obligatoria (ESO). Después le gustaría proseguir, cursando Bachillerato. De continuar con esta progresión, todos confían en que se convierta en la primera andaluza con parálisis cerebral que se gradúe en Educación Secundaria.

Una escuela inclusiva es posible en España en parte “gracias a la tecnología de dispositivos de seguimiento ocular” y a comunicadores que “están 100% subvencionados por la Sanidad Pública”, explica Bertola.

Esto es así en lo que se refiere a la Educación Obligatoria, pero cuando los niños con discapacidad crecen y alcanzan la etapa del Bachillerato “al no ser una formación obligatoria, no están adaptados los materiales, ni el profesorado ni las aulas, lo que les imposibilita también tener acceso a una formación superior de grado o universitaria”.

LLEGAN MUY POCOS, PERO LLEGAN

“Esto les causa un problema tremendo de frustración y muchos acaban abandonando”, detalla la logopeda. “Parece que dependemos de la humanidad de las personas que tenemos en el entorno, a la hora de disponer de los recursos necesarios para asegurarnos una independencia, tanto en el plano educativo como en el laboral”.

“Por lo tanto, no hay muchas personas que lleguen a esta etapa educativa y que puedan seguir estudiando”, reconoce la experta en CAA y añade que esto explica que haya menos “interés o sensibilidad hacia estas adaptaciones en el aula a medida que se asciende en los niveles educativos”.

Desde la compañía tecnológica insisten en que “en la mayoría de los casos, estos niños “solo tienen afectadas sus capacidades motoras, no intelectuales", y en ocasiones se ven obligados a estudiar "en centros especiales sin ninguna necesidad".

De ahí la importancia de que se conozcan casos como el de Laura y su lector de mirada, que le permite conectarse con el mundo. “Ahora puedo decir lo que quiero, cuando quiero y todos me entienden”. Le apasiona conversar con los demás y, como cualquier adolescente, le encanta ‘chatear’ a través de WhatsApp. Incluso ha incorporado un comunicador en inglés para poder hacer ejercicios de ‘speaking’.

Laura se comunica a través de sus ojos, pero su mirada está puesta en horizontes más ambiciosos. “Me gusta mucho contactar con mi entorno, así que puede que después vaya a la Universidad y estudie para ser profesora de matemáticas”.

GRADUARSE EN INCLUSIÓN

En un intento por acompañar a estos jóvenes en su carrera hacia la inclusión algunas entidades sociales e instituciones se esfuerzan por allanar el terreno. En este sentido, Fundación ONCE dispone del Programa UniDiversidad, cofinanciado por la Unión Europea (UE) con el objetivo de promocionar la presencia de estudiantes con discapacidad intelectual y autismo en el ámbito universitario para, a su vez, promover el acceso al mercado laboral y que aumente su grado de autonomía.

Algo muy parecido es lo que persigue el Programa de Ayudas Reina Letizia para la Inclusión, que convoca el Real Patronato sobre Discapacidad, y que consiste en una dotación económica para cubrir gastos diversos del estudiante con discapacidad como desplazamientos para acudir a la Facultad, pagar a un asistente o comprar dispositivos de apoyo.

A tenor de las conclusiones del Consejo Europeo sobre la equidad y la inclusión en la educación y la formación para favorecer el éxito educativo para todos del año 2021, la UE reconoce una mayor tasa de abandono escolar temprano del alumnado con discapacidad: de un 20,3% frente al 10% de las personas sin discapacidad.

Ya en España, la Ley Orgánica 2/2023, de 22 de marzo, del Sistema Universitario (LOSU) en su artículo 37, referido a la equidad y no discriminación, abre el camino de la formación universitaria a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, instando a las universidades a desarrollar formaciones específicas para este alumnado.

Con estas medidas, lo que se pretende es suprimir obstáculos y barreras en la carrera (universitaria) para que al finalizar todos tengan un doble grado: el de su profesión y un grado en inclusión.

(SERVIMEDIA)
16 Sep 2024
AOA/pai