Discapacidad

'El techo del mundo', un cuento de hadas para hablar sobre la vida con acondroplasia

Madrid
SERVIMEDIA

La editorial Carthusia Edizioni en conjunto con la Asociación para la Información y el Estudio de la Acondroplasia (AISAC OdV) y ALPE Acondroplasia han publicado 'El techo del mundo', un cuento de hadas que relata cómo es la vida de las personas con acondroplasia.

El proyecto que comenzó con un grupo focal, organizado y conducido por Carthusia y con la financiación de BioMarin Pharmaceutical, surgió gracias al intercambio de las emociones y experiencias de un grupo de niños afectados por esta alteración ósea. De esta manera, nació esta historia escrita por Sabina Colloredo e ilustrada por Marco Brancato para promover la concienciación y la información sobre la acondroplasia y la vida de los afectados.

La acondroplasia es un tipo de displasia esquelética (una condición que afecta a los huesos y los cartílagos). Si bien los efectos más visibles están en los brazos, las piernas y la cara, casi todos los huesos del cuerpo se ven afectados. 1 de cada 25.000 niños nace con acondroplasia y hay alrededor de 250.000 personas en el mundo con esta condición.

En España, tiene una prevalencia estimada de 2,50 cada 100.000 nacimientos. El impacto generalizado de la acondroplasia puede causar complicaciones graves, progresivas y de por vida pero, a pesar de estas complicaciones, la acondroplasia no necesariamente impide que las personas vivan felices, tal y como dicen desde Carthusia.

"Siempre habrá niños y adultos bajos y muy bajos que crean, en algún momento de su vida, que los árboles y las cabezas les ocultan el cielo y no se sientan capaces de llegar lo suficientemente alto. En la Fundación ALPE llevamos muchos años aprendiendo a hablar de su condición a los niños y sabemos qué difícil es. Este libro, poético y sabio, será una herramienta muy útil para que nuestros niños, todos los niños, reflexionen sobre la altura, el viaje creciente de la vida, la diversidad y esa justa medida de lo que somos que cada uno debe encontrar”, declaró la directora de la Fundación ALPE Acondroplasia, Carmen Alonso.

(SERVIMEDIA)
03 Jun 2022
MFR/mjg