El ponente socialista, Joaquín Bellón, resaltó de entre las muchas recomendaciones que se plantean en el informe, la creación de un Organismo Estatal de Enfermedades Raras (OEER), en colaboración con las comunidades autónomas y a través del Consejo Interterritorial de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo, cuya función fundamental sería la de recabar toda la información científica, social, laboral y educativa posible sobre este tipo de patologías.

Obtenida la información, el citado organismo se encargará de difundirla entre los profesionales, pacientes y familiares a fin de fomentar un mayor conocimiento y mejor manejo de estos trastornos en todos los ámbitos.

Asimismo, Bellón indicó que del Informe se desprende la conveniencia de velar para que las administraciones públicas cumplan con las normativas que garantizan la equidad en el trato de estos pacientes, como la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y la recién aprobada Ley de Dependencia.

Otra recomendación que el ponente socialista destacó es la necesidad de avanzar en la investigación de estas enfermedades, como lo viene haciendo el Ministerio de Sanidad, que ha presentado dos nuevas iniciativas para fomentar la investigación sobre enfermedades raras y para gestionar con mayor eficacia los problemas generados por los medicamentos huérfanos. A ello Sanidad destinará 26 millones de euros.

Las enfermedades raras, comentó Bellón, son en su mayoría de origen genético y afectan a tres millones de españoles (entre el 6 y el 8% de la población) de los que alrededor del 80% son niños.

Desde su creación, el pasado mes de abril, la Ponencia ha celebrado doce sesiones de trabajo. Durante las mismas, tuvieron lugar quince comparecencias, entre médicos, investigadores, genetistas, educadores, agentes sociales y representantes de las administraciones públicas y de asociaciones de enfermos.

El Informe elaborado por la Ponencia recoge las informaciones, recomendaciones y sugerencias que han facilitado los comparecientes, todos ellos expertos en la materia objeto de estudio.