La senadora popular María del Mar Simonelli explicó, al defende esta moción, que entre las enfermedades raras se pueden citar la esclerosis lateral amiotrófica, la neurofibromatosis, el síndrome de fatiga crónica, la enfermedad de los Cuerpos de Lafora y la esclerodermia.

Resaltó que las enfermedades raras "constituyen un entramado complejo de patologías, tanto por su número (más de 5.000), como por su gravedad".

Según dijo, estas enfermedades cuentan con una serie de lagunas debidas a la falta de investigación en todas sus ramas, de inversiones en asistenci sanitaria especializada, de educación y de prestaciones sociales.

La parlamentaria del PP consideró que todos los problemas que plantean las enfermedades raras se deben abordar de una forma mixta: general, para aquellos problemas que comparten entre sí estas enfermedades, y, a su vez, especializado, incidiendo en particularidades de cada tipo de enfermedad.

Simonelli comentó que el instituto a crear servirá de referencia a toda la estructura sanitaria del Estado, realizando un apoyo decidido a tdas las Comunidades Autónomas y coordinando los recursos ya existentes, del Sistema Nacional de Salud donde se desarrollan actividades relacionadas con estas enfermedades.

Según la moción, el coste del instituto sería de 9,5 millones de euros, de los que habría que descontar el presupuesto que actualmente mantiene la Unidad de Enfermedades Raras dependiente del Instituto de Salud Carlos III y que asciende a 2,4 millones de euros, ya que quedaría incorporado al instituto.

Además, Simonelli rechazósendas enmiendas del PSOE y de los Nacionalistas Vascos a la propuesta popular por las que se instaba al Gobierno a impulsar la ya creada Unidad de Enfermedades Raras dependiente del Instituto de Salud Carlos III y a impulsar la investigación de los medicamentos que se suministran a quienes padecen enfermedades.

La senadora popular justificó el rechazo a las enmiendas al destacar que la moción del PP "es más amplia y ambiciosa", sobre todo en el terreno de la investigación.

Portavoces de algunos e los colectivos de este tipo de enfermedades expresaron su agradecimiento a la ministra de Sanidad, Celia Villalobos, por su apoyo a esta iniciativa, que responde a una demanda de hace varios años, para "que se nos entienda y se nos atienda".