Según declaró a los periodistas el portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del PP en la Cámara Alta, Antonio Román, el objetivo principal de este grupo de trabajo será estudiar las medidas sanitarias, educativas y sociales que son necesarias para contribuir al adecuado tratamiento de estos enfermos.

La moción se aprobó con una enmienda del Partido Socialista por la que la ponencia se creará, conjuntamente, en las comisiones de Sanidad y Consumo y de Trabajo y Asuntos Sociales, y no sólo en la primera, como proponía el PP, porque, según el PSOE, el problema que analizará va más allá de lo sanitario al afectar al enfermo, a su familia y a su entorno social.

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Moisés Abascal, dijo que la finalidad última que persiguen los más de dos millones de afectados por patologías poco frecuentes en España es la creación de un plan de actuación que sigan las comunidades autónomas y que posibilite, más tarde, el desarrollo de centros de referencia como los existentes, por ejemplo, en Francia.

Según la Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de 5.000 enfermedades raras registradas, aquéllas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

FEDER indica, además, que estas patologías causan el 35% de las muertes en menores de un año; al 10%, en los que tienen entre uno y cinco, y al 12%, en los niños de entre cinco y doce años.

Por este motivo, el presidente de FEDER, que agrupa a más de cien asociaciones de pacientes y a sus familias, señaló que es "urgente despertar el compromiso político para luchar contra las enfermedades poco frecuentes".