En rueda de prensa, el jefe del servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y profesor titular de Dermatología de la Universidad Rey Juan Carlos, el doctor José Luis López Estebaranz, destacó que “el vitíligo afecta al 2% de la población mundial y en España se estima que hay un 0,2% de afectados. Es una patología crónica y de carácter autoinmune que se manifiesta en la piel”.

Esta enfermedad aparece en el 50% de los casos antes de los 30 años. Se caracteriza por la aparición de manchas blancas en la cara, manos y zonas genitales y se asocia a otras patologías autoinmunes, ya que entre el 15 y 20% de los casos padece tiroides, diabetes, artritis reumatoide o psoriasis.

Al ser una enfermedad crónica, añadió el doctor López, “también tiene una repercusión en la calidad de vida de los pacientes en la estigmatización por la visibilidad de los efectos de la patología. Por ello, muchos pacientes tienen depresión, ansiedad y trastornos del comportamiento”.

Para visibilizar el vitíligo, IESE Business School realizó este informe en colaboración de Incyte y el apoyo metodológico de Outcomes’10, así como con el aval de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit) y la Sociedad Española de Dermatología y Venereología.

NIVEL ASISTENCIAL Y SOCIAL

Se trata de un análisis de la situación a nivel asistencial y social de esta patología en España, liderado por un comité científico multidisciplinar formado por 11 profesionales sanitarios y dos representantes de pacientes.

Este trabajo analizó las principales lagunas existentes en relación al vitíligo, entre ellas, la falta de formación específica de los profesionales de atención primaria, la disparidad en el acceso a tratamientos o el insuficiente apoyo psicológico a los pacientes, a pesar de la elevada carga emocional que supone esta enfermedad.

En este sentido, el senior associate en el Center for Research in Healthcare Innovation Management (Crhim) de IESE Business School y uno de los autores del informe, Jordi Cohen, apuntó que “el proyecto ‘Invitsibles’ da respuesta a muchas de estas carencias, proponiendo mejoras concretas en la formación, el acceso a tratamientos y el desarrollo de protocolos asistenciales que optimicen la coordinación entre especialidades y enfoquen el tratamiento desde una perspectiva más personalizada”.

PACIENTES

Por su parte, el presidente de Aspavit, Luis Ponce de León, insistió en que “esta enfermedad afecta psicológicamente hasta tal punto que el estrés, la depresión y la ansiedad no están en el origen del vitíligo, pero sí afectan al brote y a la evolución del mismo”.

Por lo tanto, añadió, “a mayor afectación emocional, más vitíligo y a la inversa”, por lo que reclamó como medida urgente, “concienciar, formar e informar a los dermatólogos” para poder diagnosticar y tratar la enfermedad cuanto antes.

Al mismo tiempo, Ponce de León apostó por la creación de una red de investigadores: “estamos trabajando en ello y lo vamos a conseguir. Para nosotros es fundamental ir confeccionando un registro nacional de pacientes con vitíligo, algo que no se ha considerado importante ni grave hasta el momento, de modo que tan solo contamos con los estudios existentes y los datos que nos aportan las consultas que recibimos en la asociación”.