Esta falta de financiación pública estructural de las organizaciones de pacientes “hace peligrar sus programas de atención a pacientes y familiares y la supervivencia de muchas de ellas”, según señaló la presidenta de la POP, Carina Escobar.

Las organizaciones de pacientes contribuyen a generar grandes cambios sanitarios y sociales, especialmente, la corresponsabilidad o empoderamiento y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica y sus familias y la promoción del tratamiento integral de la cronicidad.

Según el estudio ‘Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en España’, publicado por la POP en 2021, uno los principales desafíos que tienen que afrontar las entidades en el futuro inmediato pasan por garantizar su sostenibilidad económica. En este sentido, la participación de las personas con enfermedad crónica o síntomas cronificados a través de las organizaciones de pacientes supone una herramienta fundamental de incidencia en todos los ámbitos de interés a fin de mejorar la atención sanitaria y social prestada.

Históricamente, las organizaciones de pacientes en España han venido ejerciendo una función “esencial” como agente sanitario y social en lo que se refiere a la defensa de los derechos del colectivo y acompañando a pacientes y sus familias en el proceso de convivir con una enfermedad crónica, por medio de la prestación de servicios y la propulsión de cambios. Para ello, las entidades de pacientes han vertebrado y articulado su acción uniendo esfuerzos a través de federaciones, confederaciones y plataformas integradoras.

Generalmente prestan servicios relacionados con la información y educación sanitaria, la sensibilización social, la rehabilitación, la asistencia social, el apoyo psicológico, el asesoramiento legal, el acceso a centros institucionalizados (residencias o centros de día) y la investigación, entre otros.

“En este momento en el que la participación efectiva de las entidades de pacientes es cada vez más relevante, resulta contradictorio que mientras el proyecto de “Ley de Medidas para la Equidad Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS)” actualmente en tramitación parlamentaria, –al cual la Plataforma ha realizado propuestas–, pretende introducir la participación efectiva y permanente del colectivo de pacientes en el Foro Abierto de Salud (dependiente del Consejo Interterritorial del SNS) y reforzar la cooperación entre las distintas estructuras sanitarias, educativas y sociales, la falta de apoyo por garantizar su financiación hace peligrar esta participación. De este modo, sería posible incorporar la perspectiva de los y las pacientes en la toma de decisiones relacionadas con las políticas sanitarias”, comenta Escobar.

La POP defiende que se debe poner en valor la labor de las organizaciones de pacientes como agentes del sistema, que contribuyen con su acción a la reconstrucción y fortalecimiento del sistema de salud público y los derechos sociales.

Por último, la Plataforma manifiesta que, en el marco actual, resulta especialmente urgente orientar los esfuerzos para atender las necesidades sanitarias y sociales de las personas que viven con patologías crónicas, así como a prevenir, diagnosticar y tratar las patologías y otros procesos crónicos, que en algunos casos se han agravado como consecuencia del déficit de cobertura asistencial sanitaria y social.