PADRES DE NIÑOS CON SINDROME DE PRADER-WILLI PIDEN LA CREACION DE UN CENTRO NACIONAL PARA LA ATENCION A LOS AFECTADOS

MADRID
SERVIMEDIA

El presidente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi, Francisco Martínez Paso, pidió hoy al Gobierno la puesta en marcha de un centro nacional de referencia para el tratamiento integral de los afectados por este síntoma.

E declaraciones a Servimedia y dentro de las jornadas nacionales sobre el síndrome de Prader-Willi, que se celebran estos días en Madrid, Martínez Paso dijo que "este centro ayudaría a los padres a dar respuesta a la problemática de los afectados tanto de diagnóstico como terapeútico y de empleo".

El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad genética caracterizada por obesidad con hipotonía e hipogenitalismo, acromicria y retraso mental.

"Esta es una enfermedad rara", señala Francisco Martínez, " afecta intelectual, psíquica y físicamente, por lo que estos pacientes necesitan una atención constante multidisciplinar para intentar paliar las distintas complicaciones que pueden ir apareciendo a lo largo de su vida. Necesitan también apoyo psiquiátrico y psicológico, ya que pueden llegar a padecer problemas de autoestima y trastornos de conducta".

Para dar a conocer el presente, futuro y la calidad de vida de las personas afectadas se están celebrando estos días en Madrid unas jornadas para dar aconocer este síndrome, jornadas que han sido organizadas por la Asociación Española para el Síndrome Prader-Willi y que cuenta con el apoyo del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (Imserso).

Además, en estas jornadas se llevará a cabo una valoración de la calidad de vida de los afectados y se tratará sobre la formación de profesionales y sanitarios e investigación y propuestas de futuro.

Por último, el presidente de la Asociación Madrileña para el Síndrome Prader-Willi mostró su preocupción "por el futuro de estos niños cuando no estén sus padres, ya que por su ligera deficiencia son díficil de ubicar: ni en centros ocupacionales, ni en centros especiales de empleo".

(SERVIMEDIA)
10 Oct 2002
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