En un comunicado, la Feder señala que la industria farmacéutica convencional no quiere fabricar estos medicamentos, a los que denominan "húerfanos" por no tener un gran mercado, ya que los afectados de este tipo de enfermedades en toda España son unos tres millones.

La Fader, que celebrará la próxima semana en Madrid las I Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras, espera que durante la tramitación parlamentaria de la nueva ley se introduzca el punto de vista de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras y se incluyan enmiendas que los afectados están elaborando.