La guía tiene como objetivo ofrecer una amplia información sobre las enfermedades neuromusculares tanto a las personas que las padecen y a sus familiares, como a los profesionales sociosanitarios.

Para el director general de la Fundación Solidaridad Carrefour, Guillermo de Rueda, la edición de esta guía supone "dar respuesta a una de las demandas más importantes tanto de las personas que padecen enfermedades neuromusuclares como de sus familias".

Rueda explicó que "en España no existe ningún material que ofrezca información amplia y detallada". En este sentido, "esperamos que esta publicación sea una herramienta de gran utilidad para las personas que sufren este tipo de dolencias, sus familiares y el cuerpo sanitario".

Para ello, la publicación se divide en tres áreas (sanitaria, psicológica y social) que "intentan plasmar las particularidades que viven las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en los diferentes ámbitos de su vida", asegura la coordinadora de la obra, Thais Pousada García.

Asimismo, cada área, que se divide en varios temas, contiene un apartado denominado "Para saber más", que incluye teléfonos y direcciones de organismos oficiales de interés.

Además, la guía ofrece los testimonios que justifican la importancia de esta publicación y varios anexos que incluyen un glosario, datos de las entidades que forman parte de ASEM y páginas web de utilidad.

Los 15.000 ejemplares de esta Guía, editada por Formación Alcalá, podrán encontrarse en las entidades que forman ASEM, en hospitales y en entidades privadas ligadas al campo de la salud y de la discapacidad.

Los fondos necesarios para la redacción y publicación de esta guía fueron recaudados durante el mes de febrero a través de una campaña impulsada por la Fundación Solidaridad Carrefour.