Durante la jornada de presentación de este movimiento, celebrada en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid, también se dio a conocer el ‘Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024’ elaborado por ‘Para Ti, Paliativos’, y presentado por la médico y vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de ‘Para Ti, Paliativos’, María Galíndez.

Los resultados del estudio, llevado a cabo en colaboración con IO Investigación, revelan una preocupante falta de información, ya que un 73% de las personas encuestadas admitió tener escaso o nulo conocimiento sobre este tipo de atención médica. En concreto, el 45% afirmó tener un conocimiento limitado, mientras que el 28% reconoce no saber prácticamente nada al respecto.

En este sentido, el 48% de los encuestados opina que, aunque existe cierta información, esta no es suficiente, mientras que el 30% cree que no hay prácticamente ninguna fuente de información sobre el tema. Además, el 35% de los encuestados considera que encontrar información sobre cuidados paliativos es complicado.

A pesar de este desconocimiento generalizado, la percepción de la importancia de los cuidados paliativos es clara, puesto que el 74,9% de las personas consultadas los considera esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas.

BIENESTAR INTEGRAL

Asimismo, el 89,5% reconoce que los cuidados paliativos van más allá del manejo del dolor físico, abarcando un conjunto de herramientas destinadas a mejorar el bienestar integral del paciente.

En palabras de María Galíndez, “queremos cambiar la percepción que se tiene de los cuidados paliativos y mostrar su valor porque estos cuidados no se limitan a la última etapa de la vida, buscan acompañar, desde el diagnóstico, en todas las fases de una enfermedad grave”.

Entre los principales obstáculos señalados por los españoles para acceder a unos cuidados paliativos de calidad destacan la falta de servicios disponibles (24,6%), la carencia de información detallada (22,6%) y la escasez de personal especializado (22,2%). Sin embargo, aquellos con experiencia en cuidados paliativos, así como los jóvenes de entre 18 y 34 años, consideran que el estigma social es el mayor impedimento para el acceso a estos servicios.

ELIMINAR BARRERAS

Esta iniciativa pretende, precisamente, derribar barreras, visibilizar el valor de los cuidados paliativos y garantizar que todas las personas, sin excepción, reciban la atención digna y de calidad que merecen.

El acto de presentación también contó con la presencia del tenista profesional en silla de ruedas, conferenciante y creador de contenido, Cisco García, y la médico especialista en medicina interna y cuidados paliativos Raquel Rostro.

Además, durante el evento, se celebró una mesa de debate en la que participaron representantes de diversas entidades del sector para abordar la cuestión de si los cuidados paliativos deben considerarse un privilegio o un derecho.

Entre los ponentes estuvieron la responsable de Transformación Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Beatriz Arconada; la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar; el director de la Fundación Porqueviven, José Carlos López; el subdirector general de la Fundación La Caixa, Marc Simóny; y el presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer, Ramón Reyes.

El objetivo de la plataforma es seguir construyendo y favoreciendo la atención integral en cuidados paliativos junto con todo el ecosistema sociosanitario español a fin de generar un punto de encuentro para toda la sociedad.