Este jueves se firmó el acta de constitución de la nueva entidad donde intervinieron la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, el exjugador de fútbol Juan Carlos Unzué y el presidente de la Plataforma de Afectados, Pepe Tarriza.

La Confederación Nacional de Entidades de ELA engloba asociaciones de enfermos, fundaciones, grupos de acción y profesionales protectores de personas afectadas por esta enfermedad.

Durante el acto, Arregui, Unzué y Tarriza coincidieron en reivindicar la necesidad de tramitar la Ley ELA antes de finalizar el año.

Los propósitos de ‘ConELA’ son servir como nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción; lograr la equidad de atención socio-sanitaria de los enfermos y afectados a nivel nacional; conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios; y promover la investigación, la trasferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando el mejor conocimiento científico disponible.