Con el objetivo de denunciar la situación en la que viven las personas afectadas por alguna de estas patologías y romper el aislamiento al que se enfrentan en muchas ocasiones, FEDER ha decidido desarrollar esta semana informativa.

Según la federación, en la actualidad están definidas unas 7.000 enfermedades raras, pero cada semana se describen 5 nuevas patologías de este tipo.

Se estima que únicamente unas 2.000 de ellas tienen curación, lo que se traduce, entre otras consecuencias, en que la esperanza de vida para casi el 30% de los afectados no supera los 5 años y que sólo uno de cada dos enfermos alcanza los 30 años.

De acuerdo con el Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras (SIO), casi el 70% de los afectados desconoce su enfermedad, muchos de ellos no están diagnosticados y sólo una pequeña parte recibe ayuda social y prestaciones, a pesar del alto impacto económico que suelen tener estas enfermedades.