La enfermedad de Kawasaki es una vasculitis, es decir, una inflamación de las parades de las arterias. En el 85% de los casos se produce en menores de cinco años, aunque se puede presentar en cualquier momento de la infancia, adolescencia y hasta en la vida adulta, de muy modo excepcional.

Los síntomas que presenta esta rarísima enfermedad en cambio parecen los de una enfermedad corriente: fiebre alta, enrojecimiento de ojos, hinchazón de los ganglios de la garganta, etc. Y esto dificulta el diagnóstico.

“Es muy triste que un niño que nace con su corazón sano se vea abocado a una enfermedad cardíaca por un diagnóstico erróneo o tardío”, se lamenta Marinela en una entrevista a Servimedia.

Se sabe que un 25% de los pacientes que son diagnosticados tardíamente no reciben tratamiento y acaban presentado alguna afectación cardiaca de por vida. Por contra, si la enfermedad se detecta pronto este porcentaje se reduce a un 4%.

Marianela, la madre de Ismael posa junto al cartel de la campaña | Foto cedida por la familia

DIAGNÓSTICO

“Cuando mi hijo tenía unos dos años me dicen que tiene una enfermedad de la que nunca había oído hablar. Fueron 20 días largos y muy duros, llenos de miedo. Fue muy difícil encajar en mi vida y en la de mi familia lo que estábamos viviendo”, rememora.

Marianela reconoce que le llevó tiempo recuperar su estabilidad emocional después de todo lo vivido. Ismael tuvo ‘suerte’ porque le dieron el tratamiento a tiempo y la afección cardiaca que sufrió no le ha dejado secuelas permanentes. Aun así, deberá someterse a permanentes revisiones.

“Mi hijo tiene las arterias coronarias normales, pero como es una enfermedad reciente (se descubrió en 1967) se desconoce cómo será su evolución y cuál será su futuro”, reconoce.

A sus 12 años el pequeño ya está acostumbrado a los ecocardiogramas y las pruebas de esfuerzo. “Sus médicos ya nos han advertido que puede que en la edad adulta sí pueda tener complicaciones”.

Su madre es también la presidenta de Asenkawa, la Asociación de la enfermedad de Kawasaki y a la entidad han llegado casos de niños con afecciones muy graves.

“Queremos que no vuelvan a darse casos como los que se dieron durante la pandemia. Recuerdo a una familia que llevaron a su hijo al hospital, en un brote de la enfermedad de Kawasaki y lo confundieron con el virus del covid”, relata con angustia.

Al desaparecer la sintomatología del síndrome de Kawasaki el menor fue derivado a su casa. “El resultado fue un infarto a los seis meses que le afectó a nivel cerebral”, explica. En la asociación asegura que cuentan con casos de niños de menos de cinco años con aneurismas e infartos.

Este domingo es el día de la concienciación de la enfermedad de Kawasaki, la primera causa de cardiopatía adquirida por niños en el mundo, y esta madre insta a “las familias, los cuidadores, los médicos y la sociedad en general, a que conozcan los signos y síntomas de esta enfermedad para reconocerla a tiempo”. Un diagnóstico precoz es el mejor aval para asegurar un corazón sano en el futuro.