La federación solicitó el reconocimiento de la espina bífida como "enfermedad crónica" al igual que ocurre con otras enferedades similares y como ya han reconocido los gobiernos autonómicos de Cataluña y Valencia, de tal manera que los costes sanitarios y sociales sean menores.

La espina bífida es una malformación congénita por la que la médula queda sin protección ósea en una o varias de sus vértebras. En España, uno de cada 1.000 niños nace con defectos del tubo neural y padecen la enfermedad.

La atención a los afectados de espina bífida puede suponer a la familia un gasto medio de más de 700.000 pesetas anuales slo en material ortopédico y sanitario, tratamiento farmacológico y rehabilitación.

El material ortopédico es financiado por la Seguridad Social, pero las familias realizan inicialmente el desembolso y, en algunos casos, esperan más de un año para que el Estado reembolse los gastos.

Respecto al material sanitario, el gasto medio por año y familia se sitúa entre las 250.000 y 300.000 pesetas. En relación al gasto farmacéutico, este se sitúa para el 75% de los afectados en torno a las 100.000 peseta anuales y para el resto puede alcanzar las 250.000 pesetas.

Según la federación, tres de cada cuatro casos se pueden prevenir con la administración farmacológica de folatos. Las situaciones en la que la carencia de folatos es especialmente significativa son en mujeres que han tomado anticonceptivos hormonales de forma prolongada antes del embarazo; mujeres adictas al alcohol o la drogas; mujeres en estado de malnutrición, y mujeres sometidas a tratamientos farmacológicos para la epilepsia con ácido vlproico, para la psoriasis o para el acné con etetrinato.

La espina bífida oculta es el menos grave de los dos tipos de esta enfermedad. No presenta sintomatología, por lo que suele descubrirse en exámenes radiográficos.

El segundo de los tipos de espina bífida es la llamada quística, en la que la lesión suele aparecer como una protuberancia recubierta por una membrana en forma de quiste. Se caracteriza por la existencia de un abultamiento visible en la zona afectada de la espalda.

Las secueas de esta enfermedad dependen de la localización de la espina bífida, es decir, cuanto más alta se encuentre en relación con la espalda, mayores son las secuelas. Una de ellas es la pérdida de sensibilidad (disminución del tacto, el dolor, la presión, el frío o el calor) por debajo del nivel de la lesión.

Otra de las secuelas es la debilidad muscular por debajo del nivel de la lesión, que puede oscilar desde una debilidad leve hasta una parálisis completa. Además, provoca alteración de los músculos d la vejiga y los esfínteres, lo que conlleva incontinencia urinaria y fecal.

Asimismo, la espina bífida es causante de hidrocefalia, que la presentan aproximadamente el 70% de los niños nacidos con la malformación y se caracteriza por un aumento del tamaño de la cabeza a causa de una acumulación de líquido cefalorraquídeo.

La enfermedad también puede provocar en los afectados varones que los testículos estén mal descendidos, que la pubertad sea precoz en las niñas, el prolapso rectal y la tendenca a la obesidad en ambos sexos.

Respecto al tratamiento, la primera solución es es la quirúrgica y el pronóstico depende en gran medida de la amplitud del defecto y de la altura de la columna en que se asienta.