Así se puso de manifiesto este martes en la jornada ‘Vivir con hemofilia hoy’, organizada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se verificará el próximo 17 de abril.

En el acto estuvieron presentes el presidente de la SETH, Joan Carles Reverter; el vicepresidente segundo de la SEHH, Víctor Jiménez; el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y patrono de la RFVE, Daniel Aníbal García Diego; la presidenta de la Comisión Científica de la RFVE y hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid, María Teresa Álvarez; y Rubén Berrueco, hematólogo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En su intervención, María Teresa Álvarez constató que actualmente existe “un arsenal terapéutico muy amplio, con características totalmente diferentes, que nos ofrece la posibilidad de proteger a nuestros pacientes: los que presentan artropatía, aquellos que desarrollan mucha actividad física, los que tienen trabajos sedentarios, los anticoagulados con comorbilidades, o quienes conviven con VIH o con hepatitis C”.

Ante los distintos perfiles de pacientes, los hematólogos han de “elegir el tratamiento que mejor se adapte” a cada uno de ellos.

En ese sentido, subrayó que “los objetivos de protección son cada vez más altos y los especialistas somos más ambiciosos”, máxime cuando “gracias a la llegada de las nuevas terapias se está alcanzando hasta un 70% de sangrado cero”. Esto le sirvió para avanzar que, “muy pronto, con los tratamientos que están por llegar, se conseguirá una normalización total de la hemostasia”.

María Teresa Álvarez destacó que el “gran reto” con los pacientes con hemofilia consiste en conseguir que “cuenten con una calidad de vida similar a la de la población general, con una libertad absoluta, hasta llegar a ‘borrar’ de su mente la enfermedad”. Todo ello, continuó, “sin olvidarnos de la seguridad de los tratamientos, implantando medidas de mitigación de riesgo ante los posibles eventos adversos de estas nuevas terapias”.

Por su parte, Rubén Berrueco centró su exposición en los niños con hemofilia, enfatizando “la importancia de realizar acciones e iniciativas que mejoren la experiencia de nuestros pacientes, que deberían estar directamente relacionadas con la educación sanitaria de sus cuidadores, normalmente sus padres, y con la transmisión de la información directamente a ellos a partir de los siete u ocho años”.

Afirmó que “uno de los principales retos en el abordaje de estos pacientes es acompañar a sus cuidadores durante las primeras etapas de la enfermedad”, lo que pasa por “mitigar sus dudas, miedos e incertidumbres” para “optimar su experiencia y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida”.

También incidió en la necesidad de “acompañar a los niños, consiguiendo que, a través del juego y la ‘pediatrización’ de la atención, se adapten a la administración periódica de la profilaxis, esencial para empoderar a las familias y que ésta se lleve a cabo en el domicilio”.

Destacó que el arsenal terapéutico para la hemofilia en los niños “ha presentado muchos cambios”, como lo atestigua la existencia de “nuevos factores de larga duración y otros de administración subcutánea que vienen a mejorar algunas de las necesidades no cubiertas de estos pacientes”.

Rubén Berrueco añadió que la investigación en marcha está posibilitando la llegada de nuevos tratamientos endovenosos y subcutáneos que “vendrán a mejorar, todavía más, las posibilidades terapéuticas de nuestros pacientes”.

Por último, señaló que “la atención multidisciplinar en una enfermedad crónica como la hemofilia debe poner al paciente y la familia en el centro”, para lo que resulta fundamental que “puedan expresar aquellas necesidades no cubiertas por la atención sanitaria”.