Con la celebración de este evento, "desde FEDER, buscamos concienciar a la opinión pública sobre el importante impacto que suponen este tipo de patologías en la vida de afectados, familiares y cuidadores", señala la citada federación en un comunicado.

Igualmente, continúa FEDER, "también creemos que supondrá un paso adelante en nuestro objetivo de ayudar a los afectados a romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en la que se encuentran".

Bajo el lema "Una semana ÚNICA para millones de personas ÚNICAS", esta iniciativa será la primera "fiesta por la solidaridad" con los afectados por enfermedades raras en España.

En ella, FEDER y la Fundación FEDER de Investigación por las Enfermedades Raras desarrollarán una campaña de concienciación para hacer visible el "grave problema de salud pública" que sufren los afectados y sus familias.

La Semana de las Enfermedades Raras tendrá un alcance nacional, pues se desarrollarán actividades en Madrid, Sevilla, Badajoz, Alicante y Barcelona.