Según el presidente de la federación, Moisés Abascal, los nuevos medicamentos que están apareciendo al amparo de la legilación europea se registran en España con bastante retraso y los pacientes tienen que esperar entre 8 y 10 meses antes de tener acceso a ellos.

El reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos (aquellos indicados para el tratamiento de estas patologías) recomienda a los estados miembros que adopten medidas adicionales para fomentar la aparición de nuevos productos, pero, según Abascal, "en España sólo se ha suprimido a los laboratorios el pago de las tasas de registro".

En países como Suecia oDinamarca existen incentivos fiscales para las farmacéuticas que comercialicen estas moléculas nuevas, mientras en Francia se otorga automáticamente una autorización temporal hasta que se puede comercializar, sometida a supervisión del ministerio.

La federación reclama también la creación de un registro de personas afectadas por estas patologías. El 30% de estas enfermedades acorta la vida de las personas que las sufren y son responsables del fallecimiento de un 35% de los niños de menos de un año quemueren en España anualmente.

Durante esta próxima semana se celebrará en Sevilla el II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, en el que se debatirán desde diferentes ópticas los principales problemas que encuentran los afectados por estas patologías.