El convenio prevé el desarrollo de actividades formativas en relación con investigación biomédica, ensayos clínicos o medición de resultados en salud, entre otros aspectos de interés para estos pacientes y sus familias.

Asimismo, las dos partes se “comprometieron” a desarrollar actividades que favorezcan el empoderamiento de pacientes y el movimiento asociativo en enfermedades raras, así como a la elaboración conjunta de informes o estudios sobre aspectos esenciales de las enfermedades raras y sus tratamientos.

Este acuerdo nace del “convencimiento de que la colaboración y la suma del trabajo de los actores del sistema sanitario tiene como consecuencia directa una mejora en la atención a los pacientes”, dijeron desde las entidades.

“Para la familia Feder es muy significativo porque es una evidencia del valor de trabajar en red en enfermedades raras, en este caso a través de la sinergia entre expertos de la industria y comunidad de pacientes”, afirmó el presidente de Feder, Juan Carrión. .

Por su parte, el presidente de Farmaindustria, Jesús Ponce, subrayó que “esta actividad no sólo la estamos desarrollando para los pacientes, sino con los pacientes, porque las organizaciones de pacientes reivindicaron una mayor capacidad de decisión y las compañías farmacéuticas apreciaron el valor que aportan a todo el proceso de investigación, desarrollo y comercialización de los nuevos medicamentos”.