En nota de prensa, Feder informó hoy de que la federación instó al Gobierno a respaldar esta decisión con un presupuesto que las dote de viabilidad en el tiempo y facilite su puesta en marcha en las distintas comunidades autónomas.

Soria aseguró, tras su participación en el Consejo europeo de empleo, política social, salud y consumidores (Epssco), que España se adelantará a los plazos establecidos por la UE, ya que desde inicios de este año el Ministerio de Sanidad está trabajando en el desarrollo de una Estrategia nacional de ER para el Sistema Nacional de Salud.

Esta decisión, ha sido valorada por Feder de manera positiva, ya que las ER constituyen actualmente en España un grave problema de salud pública.

Sin embargo, "para nosotros lo más importante es que las actuaciones que deriven de la adopción de esta estrategia comunitaria se trasladen de forma concreta a la vida de los afectados", afirmó Claudia Delgado, directora de Feder.

Por su parte, la presidenta de Feder, Rosa Sánchez de Vega, explicó que "en el abordaje de las patologías poco frecuentes es necesario adoptar medidas a nivel comunitario, ya que al ser enfermedades que afectan a pocos pacientes, el conocimiento y la investigación están dispersados por toda la geografía europea".

"Por esta razón, esta estrategia ayudará a que los pacientes y profesionales colaboren entre los Estados miembro para compartir y coordinar la experiencia e información, a través de redes de centros de experiencia o mediante el establecimiento de registros de ER", puntualizó Sánchez.