Según informó este sábado la Generalitat Valenciana, el estudio se encuentra en fase de inclusión de nuevos pacientes con la participación de población pediátrica y adultos con diagnóstico confirmado de IDP, así como sus familiares y/o cuidadores.

La evaluación de los indicadores de calidad de vida relacionada con la salud de estos pacientes implica un abordaje "multidimensional" que cubre aspectos de bienestar físico, psicológico y social, y es "importante" para ofrecer una atención "adecuada", teniendo en cuenta la carga de estas enfermedades y los principales problemas de salud de los pacientes con IDP y sus familias, según explicó la Comunidad Valenciana.

"Este nuevo proyecto representa un hito importante en el abordaje integral de la inmunodeficiencia primaria en nuestro país", afirmó el coordinador de la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias en el Hospital La Fe, Pedro Moral.

También añadió que "nuestro objetivo es adaptar el modelo de atención a las necesidades específicas de cada paciente, priorizando su bienestar físico y emocional".

El proyecto, que cuenta con el respaldo financiero de la Barcelona PID Foundation para la intervención psicológica, proporcionará apoyo individualizado a través de consultas telemáticas.

Además, se realizará una evaluación completa de la calidad de vida, utilizando el cuestionario 'PEDS QLive' y la Comunidad Valenciana explicó que "se espera que este proyecto permita relacionar estos indicadores de bienestar físico en los pacientes afectos de IDP con su salud psico-emocional y de este modo, revisar y optimizar el modelo de intervención integral, que se ofrece a estos pacientes en el Hospital La Fe".

Igualmente, el proyecto está coordinado por investigadores y clínicos del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.