La mitad (50%) de las personas que viven con hepatitis B y C reconocen que les es difícil contar a otras personas que conviven con el virus de la hepatitis B o C. Además, una cuarta parte de los afectados revelaron que no habían contado a sus familiares (23%) ni a sus amigos (25%) nada sobre su hepatitis, según los resultados del primer estudio multinacional sobre esta enfermedad. El informe se presenta este en la Cumbre Mundial sobre la Hepatitis (WHS) 2024, que se celebra del 9 al 11 de abril en Lisboa.

En total, más de 350 millones de personas en el mundo viven con hepatitis virales. Cada año, más de un millón de personas pierden la vida a causa de la hepatitis aguda y la infección crónica, que causan daño al hígado, cirrosis y cáncer. Millones de personas que viven con hepatitis se enfrentan también al "riesgo añadido" del estigma y la discriminación, según la OMS.

Para Cary James, director ejecutivo de la Alianza Mundial contra la Hepatitis, “vivir con hepatitis ya es bastante desafiante y la carga adicional de la discriminación, sea en entornos sociales o sanitarios, puede tener un impacto enormemente negativo en la calidad de vida de las personas”.

Por ello, recalcó que es necesario "hacer más" para reducir el estigma que rodea a la hepatitis: "Nuestra ambición para este nuevo estudio es ayudar a los responsables políticos a formular estrategias para reducir el estigma y la discriminación entre las personas que viven con hepatitis y mejorar su calidad de vida”.

“Cuando me diagnosticaron hepatitis B por primera vez, yo, como muchos otros, no sabía que no se puede transmitir por contacto casual. Sentí una sensación de vergüenza y enfrenté mucha presión. Afectó mi confianza y a mi salud mental", relató Danjuma Adda, copresidente del comité del programa WHS.

Pensó que la hepatitis B era una sentencia de muerte, pero su percepción es ahora diferente: "Un mundo sin hepatitis está ahora a nuestro alcance, pero para lograrlo debemos abordar las barreras a la eliminación. Esto incluye el estigma y discriminación, y la Cumbre Mundial sobre la Hepatitis incluirá sesiones sobre cómo abordar dichas barreras”.

Según Andrea Ammon, directora del Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades, "el estigma que rodea a la hepatitis perpetúa la discriminación y socava esfuerzos para prevenir y controlar la enfermedad".

Una de las conclusiones de informe es que "las políticas son cruciales" para promover la comprensión y el apoyo a los afectados. "Los hallazgos de este importante estudio proporcionan una comprensión más profunda del estigma y la discriminación relacionados con la hepatitis viral, muy necesarios para ayudar a mejorar la vida de las personas que la padecen”, agregó la doctora Ammon.

ESTIGMA EMOCIONAL DE LA HEPATITIS

La discriminación de los pacientes con hepatitis supone que más de un tercio (34%) de las personas que viven con hepatitis B y C, o bien se han curado de la hepatitis C, tiene angustia emocional moderada o grave, como ansiedad o depresión.

El informe considera "preocupante" que la encuesta detecta que el estigma y la discriminación también llega a la atención sanitaria. Casi la mitad de las personas con hepatitis C (46%) y más de una cuarta parte (26%) de las pacientes de hepatitis B sentían que "no recibían un buen trato en los entornos sanitarios".

Cuatro de cada diez (41%) de aquellos con hepatitis C y una de cada seis personas con hepatitis B (17%) evitaba acudir a los servicios de atención sanitaria cuando lo necesitaban porque "se espera que se les trate de manera diferente". Más de un tercio (38%) de las personas con hepatitis C dijo haber escuchado al personal sanitario hablar "de manera inapropiada sobre ellos".

Además, el estigma suele perpetuarse mediante malentendidos sobre cómo se transmite, lo que puede tener un efecto importante en la vida personal y social: "Puede dividir familias, actuar como barrera para buscar tratamiento médico y restringir el trabajo, el estudio o los viajes oportunidades, afectando derechos básicos".

Por su parte, Joy Ko, trabajadora de apoyo de Clínica Bloomsbury, desveló cómo fue la reacción de su entorno más cercano ante su diagnóstico de hepatitis. “Cuando les dije a mis amigos y familiares que tenía hepatitis fue duro al principio. La respuesta de mi madre fue tóxica porque me acusó de ser sexualmente promiscua; cuando se lo conté a mi novio, en ese momento rompió conmigo por miedo a una relación en la que quizá un día yo moriría de cáncer de hígado".

Con la autoestima baja, Ko estuvo sin ir a la consulta del hepatólogo durante cinco años. “Ahora estoy trabajando para cambiar este estigma que rodea al virus de la hepatitis, apoyando a los pacientes". Por ello, eliminar el estigma que rodea hepatitis mediante "políticas y cambios estructurales" en todo el mundo será "la clave" para que la OMS logre la erradicación total de esta enfermedad.