La Fundación Francisco Luzón y la Fundación Ramón Areces serán las encargadas de organizar este encuentro científico. Ambas entidades volverán a reunir a científicos líderes en las investigaciones más prometedoras en ELA para debatir sobre cómo se establecen las dianas terapéuticas, cómo se fabrican los compuestos farmacéuticos y cómo se realizan los ensayos.

Con el objetivo de acercar la ciencia a las personas afectadas, el Encuentro será seguido por personas afectadas, familiares, cuidadores, profesionales médicos y sanitarios.

Esta octava edición, que tendrá lugar en el salón de actos de la Fundación Ramón Areces a partir de las 16.00 horas, arrancará con la participación institucional del director general de esta fundación, Raimundo Pérez-Hernández, y de la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui.

Tras el acto de apertura, darán comienzo las ponencias de los investigadores nacionales. La doctora Mónica Povedano, del Hospital de Bellvitge en Barcelona y el doctor Alberto García Redondo del Hospital 12 de Octubre de Madrid harán un resumen de lo debatido en el Simposio Mundial que se celebrará días antes en Montreal (Canadá).

MEJORAS EN EL TRATAMIENTO

Seguidamente, Ruben van Eijk, de la University Medical Center Utrecht de Países Bajos, hablará sobre qué aspectos se deben mejorar para conseguir un tratamiento. Y, finalmente, Orla Hardiman, de Trinity College de Dublín, tomará la palabra para debatir sobre cómo se deben desarrollar las terapias: si de forma dirigida o a través el uso de cócteles de compuestos.

Tras sus intervenciones, los ponentes se unirán a una mesa redonda donde se debatirá sobre los temas expuestos, moderada por Juan Francisco Vázquez, del Hospital La Fe de Valencia, y en la que se unirá Miguel Ángel Rubio, del Hospital del Mar de Barcelona. Los asistentes al encuentro tendrán la ocasión de plantear sus preguntas a los investigadores.

La asistencia al VIII Encuentro Internacional de la ELA en España es completamente gratuita, previa inscripción en la web de la Fundación Ramón Areces. El evento contará con servicio de traducción simultánea y será retransmitido en directo vía streaming a través de la plataforma YouTube en versión original y en versión doblada.

ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas motoras van muriendo, lo que provoca que los pacientes tengan problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o respirar, manteniendo la consciencia en todo momento.

Se desconoce su causa y aún no tiene ni cura ni tratamiento paliativo, por lo que la gran esperanza de las personas afectadas está en la investigación. En España se estima que hay unas 4.000 personas diagnosticadas de ELA, una cifra que apenas varía, ya que aproximadamente mueren tres personas cada día por esta causa y se diagnostican otros tres nuevos casos.