Hace unas semanas, la Fundación Síndrome de Dravet remitió una carta a la Mesa del Congreso para “iluminar de morado sus edificios y monumentos más emblemáticos”. En esta misiva, la Fundación manifestaba que el “sencillo acto” de iluminar la fachada del Congreso se contribuiría a darle “visibilidad” y “sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad, y a impulsar la investigación científica para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores”.

Muchos ayuntamientos y otras administraciones públicas confirmaron ya su colaboración con esta iniciativa como muestra de apoyo a las familias que sufren esta enfermedad rara e incurable que padecen en España unas 350 personas, y que se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, acompañada de comorbilidades como retraso cognitivo, problemas motores y del habla, en la conducta y en el sueño y signos de espectro autista, entre otras. Cuenta, además, con entre un 15% y un 20% de mortalidad prematura por muerte súbita por epilepsia (Sudep), según informa la Fundación Síndrome de Dravet.