Según fuentes de la organización, profesionales y afectados de enfermedades minoritarias se reunirán para dar a conocer los avances en la atención e investigación en estos últimos meses, con la exposición de algunas experiencias por parte e los afectados de Enfermedades Raras.

Además, se hablará de la interacción investigador/paciente, tema que será expuesto por Manuel Posada, director del CISATER, y Javier Guillén, jefe del Servicio de Epidemiología y Salud Laboral, presentará la Red Epidemiológica del Programa de Investigación en Enfermedades Raras.

En la misma convocatoria la Federación Española de Enfermedades Raras celebrará Asamblea Ordinaria y Extraordinaria, con la participación de directivos y representantes de las más desetenta asociaciones que forma parte de FEDER.