El acto comenzará a las 11.30 horas con la bienvenida y presentación del acto por parte del eurodiputado Jordi Cañas. A continuación, tendrá lugar la presentación de la publicación en la que participarán la diputada de Ciudadanos Sara Giménez; la autora de la investigación, Martha Quezada (InterSocial); y representantes de organizaciones españolas y europeas de afectados, investigadores y la Comisión Europea.

Según explicó Cañas en una entrevista a Servimedia, el objetivo del informe es llevar el debate sobre la ELA a Europa, es decir, abordar la “necesidad de armonizar” este tipo de tratamientos a nivel europeo. Ciudadanos registró en el Congreso de los Diputados una proposición de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias.

El 8 de marzo de 2022 todos los grupos parlamentarios votaron a favor de esta iniciativa parlamentaria, de modo que la Cámara Baja avaló su toma en consideración. Sin embargo, Ciudadanos ha denunciado en numerosas ocasiones el “bloqueo” de esta ley y ha exigido que se deje de “paralizar” esta norma.

“Que se tramite con agilidad la sedición y no esto me parece vergonzoso”, destacó Cañas. La ley de la ELA propone una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por esta enfermedad, entre otros aspectos.

“Saber que en España tenemos una ley que nos sitúa a la vanguardia y que nos pone donde deberíamos estar en la atención de nuestros conciudadanos, que no se tramite por un tema presupuestario falso me parece terrible”, lamentó Cañas, quien afeó la “falta de sensibilidad” del Ejecutivo de España.