Según informó hoy Asuntos Sociales, el objetivo de este centro, pionero en España, es impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de profesionales sociosanitarios sobre las enfermedades raras en nuestro país.

En la actualidad, se han reconocido más de 6.000 enfermedades raras (con muy baja prevalencia). En concreto, el citado Centro de Referencia desarrollará una doble misión; ser modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector, y desarrollar atención directa y especializada a personas que padecen la enfermedad y a sus familias.

Los servicios de referencia nacional que ofrecerá el centro de Burgos se plantean como recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras, así como en la formación de profesionales que trabajan en este sector y la difusión de sus conocimientos para mejorar la situación de estas personas y sus familias cuidadoras.

El Centro Estatal de Referencia establecerá además colaboraciones con entidades públicas y privadas para impulsar investigaciones, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y sus familias.

El centro pondrá a disposición de las personas con enfermedades raras y sus familias una serie de servicios específicos de atención directa y especializada donde estas personas puedan participar y compartir vivencias con otras con otras personas enfermas y sus familias, así como con profesionales y expertos.

Las obras del Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias comenzaron a finales de diciembre de 2005 y está previsto que finalicen en 2007. En total, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales destinará más de 11 millones de euros para la puesta en marcha de esta infraestructura.