La doctora María Luisa Martínez-Frías, directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas del Carlos III (CIAC) y creadora del ECEMC, afirmó a Servimedia que estas anomalías son poco frecuentes, por lo que es preciso imprescindible acumular información sobre niños afectados para poder determinar el origen.

Esta especialista, que organizó hoy en la Escuela Nacionl de Sanidad las "Jornadas sobre Anomalías Congénitas, tipos, causas y posibles medidas preventivas", señaló que el nuevo centro del Carlos III permitirá a su grupo seguir investigando las causas de los defectos congénitos, además de difundir sus conocimientos tanto a médicos como a la población general.

Las malformaciones físicas se detectan, por lo general, en los primeros días de vida, mientras que las funcionales, psíquicas y sensoriales, se observan en periodos posteriores de la vida. En todo el undo los problemas de origen psíquico son los más frecuentes, aunque en nuestro país son los cardiovasculares los más numerosos, seguidos de los osteomusculares.

"En general, la mayoría de las malformaciones físicas graves, que no causan la muerte de los niños, implican diferentes grados de discapacidad. Pero quizás sean las psíquicas y sensoriales las que mayor discapacidad generen", añadió.

DISTINTOS GRADOS DE PREVENCION

Insistió en la necesidad de difundir las medidas preventivas entre las mjeres "para poder ponerlas en práctica antes de quedarse embarazadas. Esta sería una prevención primaria". Una vez diaganosticada la alteración, hay que tratar de disminuir su impacto o "interrumpir la gestación tras un diagnóstico prenatal de la anomalía", añadió.

La profesora Martínez-Frías apunta un tercer grado de prevención más social que consistiría "en la incorporación social de las personas afectadas, procurando que tengan la máxima calidad de vida", dijo.

EXPERIENCIA DEL ECEMC

El progrma nació en 1976 para investigar las causas de los defectos congénitos y contribuir a su prevención. "La investigación que se hace en el ECEMC (actualmente constituye el CIAC) es multidisciplinaria, y tras más de 26 años dedicados a esta tarea, hemos establecido medidas preventivas que estamos permanentemente difundiendo entre la población".

Para ello, han creado un servicio de Información Telefónica para la Embarazada (91-3877535), en el que se atienden las llamadas de ciudadanos que desean conocer mdidas preventivas, o consultar cualquier problema o dudas que le surjan durante el embarazo. Además, en este periodo, el equipo ha descrito 5 síndromes nuevos, uno de ellos bautizado con los apellidos de la doctora.