Así se puso de manifiesto en el XXVIII Simposio Médico-Social que la Federación Española de Hemofilia celebró en Málaga el pasado fin de semana con el lema ‘Futuro y realidad’ y en el que más de 200 personas con hemofilia y otras coagulopatías se dieron cita. También tuvo lugar la Asamblea Nacional de la entidad.

El delegado Territorial de Salud y Familias en Málaga, Carlos Bautista, inauguró el simposio y Asamblea Nacional acompañado por el concejal delegado del Área Derechos Sociales, Igualdad, Accesibilidad, Políticas Inclusivas y Vivienda, de la ciudad, Francisco Javier Pomares.

Ambos destacaron el compromiso de la Administración con las personas con coagulopatías. Bautista resaltó el trabajo continuo con la Asociación Malagueña de Hemofilia para mejorar el servicio de entrega de medicación a domicilio Home Delivery en colaboración con todos los hospitales.

Acompañados por César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, en su primer viaje a España como presidente; Daniel-Anibal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia, y Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, se dirigieron a los asistentes después de dos años de parón por la pandemia de covid-19. “Después de dos años, podemos volver a juntarnos”, dijo Daniel–Aníbal García.

El Simposio Médico-Social se celebró en el Colegio de Médicos de Málaga y la doctora Gemma Ramirez, representante del mismo, directora del Club Médico y médico especialista en Hematología y Hemoterapia, agradeció a la organización el haber elegido el Colegio de Médicos para la celebración del simposio nacional.

En la presentación de la conferencia magistral de César Garrido, el doctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia en el hospital La Paz, destacó la gran labor internacional de la Federación Mundial de Hemofilia, siempre de la mano del paciente. César Garrido, por su parte, ofreció una visión estratégica sobre el futuro de la hemofilia desde la perspectiva internacional donde subrayó como los sistemas de salud a nivel mundial se adaptaron a la nueva realidad por la pandemia y como, también, fue necesario la reorganización de las organizaciones de pacientes adaptándose para hacer frente a los cambios.

Continuó explicando las líneas de trabajo de la Federación Mundial, destacando el enfoque coordinado: guías de tratamiento, ayuda humanitaria y programas de recolección de datos.

“Casi el 70% de la población no tiene ningún tipo de tratamiento”, manifestó César, “Si nos quedamos en el conformismo y abandonamos el esfuerzo, quedamos en el olvido”.

La jornada prosiguió con el bloque sobre el presente y futuro de la hemofilia, moderado por la doctora Palomo Bravo, jefe de Sección de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional Universitario Materno Infantil de Málaga. La doctora Álvarez Román, presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia y jefa de Sección de Hemostasia en el hospital La Paz, hizo una revisión de las actuales guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia,

“Los avances en el diagnóstico genético y la aparición de tratamientos innovadores hicieron indispensable establecer nuevas recomendaciones para el abordaje de la enfermedad, adaptada a nuestro entorno”, explicó la doctora Álvarez.

Estas guías se han elaborado en el seno del Comité Científico de la Real Fundación Victoria Eugenia para guiar a los profesionales sanitarios en las nuevas aproximaciones diagnósticas y como facilitar el manejo de los tratamientos más innovadores en los que existe una menor evidencia en la práctica clínica habitual, “Deseamos que este trabajo facilite la equidad en el acceso al tratamiento más adecuado para cada paciente”, concluyó la doctora Álvarez.

PERSPECTIVA DE FUTURO

La perspectiva del futuro la abordó el doctor Ramiro Núñez, que explicó que para hablar de futuro es necesario conocer el presente bien. Con una mirada futura, ofreció una visión de tratamiento a las personas con coagulopatías, “será un futuro prometedor, seguro”, comentó el doctor Núñez.

El último bloque, que continuó moderando el doctorLópez Jaime, de la Unidad de Hemostasia del hospital de Málaga, estuvo dedicado a otras coagulopatías y en él la doctora Santamaría Ortiz, hematóloga en el hospital de Vinalopó, fue la encargada de abordar las diferentes etapas vitales de las mujeres con coagulopatías teniendo en cuenta los aspectos clínicos y psicosociales.

"Tenemos que empezar por cuidarnos nosotras mismas”, reclamó la doctora Santamaria. Destacó la realidad de las mujeres con coagulopatías y se refirió a la falta de evidencia por la poca literatura, bien sea por falta de interés o desconocimiento; el infra diagnóstico, que conlleva una peor calidad de vida incluso a complicaciones que pueden tener riesgo vital; la falta de visibilidad que hace infravalorar problemas en aspectos de la vida como en el trabajo, sociabilidad y las carencias a nivel psicosocial para enfrentar problemas en el embarazo y el sentimiento de culpa.

La intervención de la doctora Benítez Hidalgo, de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías en el hospital Vall d’Ebron, estuvo dedicada a la enfermedad de Von Willebrand, actualización en el diagnóstico y tratamiento, teniendo en cuenta la publicación de las guías de la Federación Mundial de Hemofilia y la Sociedad Internacional de trombosis y hemostasia.

Además, el domingo se celebró la LI Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia donde federación, asociaciones y personas con coagulopatías congénitas compartieron el plan de trabajo para este año y pusieron en común diferentes puntos de vista. La próxima Asamblea Nacional se celebrará en Toledo en el 2023.