De esta forma, la conocida como ‘ley ELA’ (Esclerosis Lateral Amiotrófica) podrá continuar así su trámite en el Senado. Acordada por PP, Junts, PSOE y Sumar, esta proposición parte de la iniciativa impulsada por el colectivo de personas afectadas ConELA, cuyos representantes siguieron el debate en directo desde la tribuna y desde la Sala Constitucional del Congreso.

"Este enorme avance les corresponde a ustedes", declaró el líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, que acudió al Congreso para participar en el Pleno. Todos los portavoces parlamentarios coincidieron en destacar “la importancia de un día histórico como hoy” y en lamentar “el retraso” en la tramitación de una ley “tan necesaria y justa”.

Agradecieron el trabajo de los activistas y del movimiento asociativo y reclamaron recursos "para que no se quede en papel mojado", así como "celeridad en la aprobación del real decreto" que debe desarrollar la norma. Las enmiendas presentadas por el Grupo Mixto fueron rechazadas de forma muy mayoritaria.

TEXTO

Según consta en la exposición de motivos, la nueva ley busca mejorar la calidad de vida de los afectados, para lo que se agilizarán los trámites administrativos de cara al reconocimiento de los grados de discapacidad y dependencia y se asegurará una atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.

Aunque deberá precisarse de forma reglamentaria, el ámbito de la ley incluirá a aquellas personas afectadas de procesos neurológicos severos que cumplan los siguientes criterios: tener una condición irreversible o progresiva; no haber manifestado una respuesta significativa al tratamiento; requerir cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que suponen un alto impacto para el entorno cercano; y experimentar una rápida progresión en la evolución de estos procesos.

Precisamente, esta es la razón por la que la norma, que las asociaciones de afectados demandan desde hace tiempo, busca “acelerar los procedimientos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia”.

El texto contiene cinco artículos, ocho disposiciones adicionales, una disposición transitoria, una derogatoria y nueve disposiciones finales. El primero expone la finalidad y objeto de la norma, que es “mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad”, mientras que el segundo se refiere al ámbito de aplicación.

Por su parte, el artículo 3 regula el reconocimiento de las situaciones de discapacidad y dependencia para las personas con ELA y otras enfermedades, a fin de agilizar los trámites.

Además, la ley define “un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad” para las personas con estas enfermedades y, en su último artículo, establece “un procedimiento específico de cara a la calificación del grado de dependencia” y del derecho a recibir prestaciones.

Las disposiciones adicionales abordan la dotación de recursos a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad y la mejora de la protección de los cuidadores de personas en situación de dependencia con un Grado III, así como el fomento del empleo en este sector.

También se hace mención a la capacitación y especialización exigibles a los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; se garantiza “un plazo máximo para la recepción de prestaciones”, y se regula un “mecanismo de seguimiento” de la norma, con participación de los ministerios competentes, las comunidades autónomas y las plataformas y colectivos de personas afectadas.