AFECTADOS POR EL SINDROME DE MOEBIUS SOLICITAN RECURSOS ECONOMICOS Y SOCIALES PARA UNA MEJOR ATENCION AL COLECTIVO
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La presidenta de la Fundación Síndrome de Moebius, Carmen Leal, solicitó hoy a la Administración recursos económicos y sociales para los afectados por esta enfermedad, que afecta a un total de 53 personas en España, principalmente niños.
En eclaraciones a Servimedia, Leal afirmó que, a pesar de haber solicitado la ayuda de la Administración y de cada uno de los diputados, a los que ha escrito una carta, nadie ha respondido a su llamada y, según la presidenta de la Fundación Síndrome de Moebius, "esto se debe a que es una enfermedad minoritaria y no interesamos a nadie".
El Síndrome de Moebius es una anomalía congénita que se caracteriza por la falta de expresión facial, ya que los afectados no tienen totalmente desarrollados los nervio craneales sexto y séptimo que controlan las expersiones de la cara y el movimiento lateral de los ojos.
Los efectos del Síndrome de Moebius (falta de sonrisa, dificultades en el habla y problemas de pronunciación, dificultades para tragar y babeo excesivo) tienen enormes repercusiones en el desarrollo psicosocial del niño.
Según Carmen Leal, los niños afectados tienen un desarrollo intelectual normal y es imprescindible su integración social para el desarrollo futuro de su autoestima. El traplante de músculos de los labios, la cirugía reconstructiva de la garganta y la ayuda de unlogopeda-pediatra son algunas de las posibilidades de tratamiento con las que cuentan los afectados.
La presidenta de la Fundación Síndrome de Moebius ha exigido a la Administración, al partido gobernante y a la oposición, apoyo y recursos para la investigación de este tipo de enfermedades.
"Lo único que pedimos", afirmó Leal, "es que se diagnostiquen bien los casos, ya que si no se corta el futuro de etos niños a los que se confunde con autistas o paralíticos cerebrales. Estos niños son inteligentes pero tienen un problema físico".
Leal anunció a esta agencia que un grupo de investigadores del Hospital de La Fe de Valencia va a llevar a cabo un proyecto de investigación sobre esta enfermedad de la que se desconoce sus causas y el desarrollo del propio síndrome.
(SERVIMEDIA)
12 Jul 2000
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