Según datos aportados por Febhi en un comunicado, la atención a los afectados supone a las familias, sólo en material ortopédico-sanitario, tratamiento farmacológico y rehabilitación, un gasto medio de más de 5.000 euros anuales.

Para este colectivo, la situación supone "hablando en términos de estricta justicia económica, que la familia presta a sus integrantes una serie de servicios esenciales que los poderes públicos deberían afrontar".

Además, consideran que con la "no clasificación" de enfermedad crónica se está violando el artículo 39 de la Constitución Española, al no garantizar a las familias con algún afectado por espina bífida la protección y ayuda necesarias.

La espina bífida es la más importante malformación congénita compatible con la vida. En España, uno de cada 1.000 niños nace con defectos del tubo neural. La hidrocefalia (presencia de líquido en el cerebro) se presenta en el 70% y 90% de los niños que padecen el tipo más grave de espina bífida (Mielomeningocele).

Según fuentes del Imserso, hay en España 19.800 personas autodeclaradas Espina Bífida.

Con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida, los representantes de Febhi han organizado una jornada técnica informativa que desarrollarán diferentes charlas dirigidas a que los ciudadanos con discapacidad y los expertos que trabajan en su atención se beneficien de los cambios que se están produciendo en la sociedad y mesas informativas en el intercambiador de Atocha y Avenida de América donde se informará de los aspectos relevantes de esta enfermedad y de su prevención.