En el momento del diagnóstico, la enfermedad ya tiene al menos 10 años de desarrollo, según afirmó hoy en Madrid el doctor Miguel Aguilar, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Mutua de Tarrasa (Barcelona).

El 90% de las familias españolas sehace cargo del cuidado de estas personas, especialmente sus parejas o hijas, sin ningún tipo de información y, en muchas ocasiones, sin asimilar bien la que ofrecen el médico que realiza el diagnóstico, apunta el doctor Aguilar.

Para dar apoyo formativo, un grupo de expertos de 13 países europeos, con el apoyo de Novartis, crearon en 1997 un programa para formadores de cuidadores de enfermos con demencia, que pretende enseñarles cómo hacerse cargo de sus familiares e irlos preparando para las sucesiva etapas de la enfermedad.

El curso está dirigido a profesionales de la salud vinculados con la demencia o a miembros de asociaciones de enfermos, y tiene una duración de entre 6 a 8 semanas, distribuidas en sesiones de dos horas cada semana. Los formadores trabajan con grupos de unas 12 familias, agrupadas por trastornos específicos.

Según el doctor Aguilar, los familiares se interesan en un primer momento por la evolución futura de la demencia. Cuando la enfermedad ya tiene varios años de evolucón preguntan cómo se puede cuidar ellos, y en la última fase "cuando ya han claudicado" se interesan por conocer qué centros podrían acoger a sus familiares.

Para evitar el "deterioro" progresivo de los cuidadores, el curso da información sobre aspectos legales, financieros y de la conducta, además de los recursos que en cada una de las fases del proceso va a necesitar. "En un primer momento, se creen Superman, pero luego el aislamiento en que viven les hace caer en la depresión y el deterioro mental.Por ello, les enseñamos paralelamente a cuidarse a ellos mismos".