La obra, escrita por los doctores Luis Javier López del Val, del hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza y por Juan Andrés Burguera Hernández, del Hospital La Fe de Valencia, cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología.

LA ENFERMEDAD

Considerada una rara enfermedad degenerativa del cerebro, afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 europeos. En España, unas 4.000 personas la padecen y más de 15.000 afrontan el riesgo de desarrollarla por haber heredado el gen que la desencadena.

“Los hijos de una persona con Huntington tienen el 50% de posibilidades de heredarla, y lo normal es que comiencen a mostrar síntomas en la edad adulta, a partir de los 35 años”, explicó el doctor López del Val.

Las características del Huntington son principalmente físicas y psiquiátricas. Los pacientes que la sufren presentan por un lado alteraciones cognitivas, problemas de comportamiento, agresividad, depresión, apatía, cólera, cambios de carácter y personalidad, pudiendo incluso llegar a ser peligrosos.

“Presentan además cambios motores evidentes con el tiempo: les cuesta andar, tienen temblores, alteraciones del movimiento como es el corea (movimiento similar a la danza), dificultad a la hora de hablar, etc.”, comentó el doctor Burguera.

La enfermedad no tiene cura, pero progresa de manera lenta y gradual. “La mayoría de las personas no mueren por ella, sino por los problemas derivados de salud que conlleva. Nosotros trabajamos para mejorar y tratar esos síntomas, que por separado se pueden ir paliando”, comentaron los especialistas.

La labor de la asociación, de los especialistas y de los autores del libro quiere servir para mejorar la calidad de vida de los pacientes, pero también para concienciar a los enfermos de que la enfermedad se podría erradicar en un futuro.

“Al ser hereditaria, también informamos a nuestros pacientes de que existen técnicas de reproducción asistida que permiten seleccionar embriones libres de esa carga genética, lo que podría romper la cadena de la enfermedad. Estamos luchando para que los hospitales públicos realicen este tipo de tratamientos a los enfermos”, finalizaron.