Así se expresó el gerente de Down España durante las jornadas ’2006-2016: 10 años de la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia: ¿Más y mejor protección social una década después?’, organizadas por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en el Complejo Deportivo y Cultural de la ONCE en Madrid, cuando se cumplen diez años de la aprobación de la ley.

Explicó durante su intervención en la mesa ‘Más autonomía personal, menos dependencia’ que “los puntos de partida de esta ley fueron chocantes y con un enfoque notablemente geriátrico. Los agentes sociales han sido los que han deslavazado los inconvenientes de este diseño".

Asimismo, se refirió a la aprobación en el mismo año tanto de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como de la Ley de Dependencia. “Tras estas aprobaciones tardamos cuatro años en ver el primer centro de promoción de la autonomía personal que a día de hoy, además, siguen teniendo un sesgo únicamente rehabilitador y no de inclusión social de la persona”, afirmó.

“Se trata de una verdadera prevaricación el hecho de que se ofrezcan centros ocupacionales y que a los gestores se les diga que en ellos pueden hacer lo que quieran”, resaltó el gerente de Down España.

Por su parte, el director gerente de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), Valeriano García, indicó que su entidad busca “no centrarse en la incapacidad”. Con respecto a la incorporación al empleo como una de las principales formas de autonomía personal “observamos que no se tiene en cuenta la incorporación progresiva al trabajo tras un daño cerebral, tampoco la adaptación del puesto a los problemas de tipo cognitivo”.

Respecto a la Ley de Dependencia aseguró que “estamos convencidos no sólo de la necesidad de su desarrollo sino de la eficiencia económica y ahorros que esto supondrá”.

Otro de los ponentes en la mesa fue el representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el Cermi Estatal, Modesto Díez, quien recordó que una enfermedad rara es aquella que padecen, de media, 5 personas de cada 10.000. En España hay tres millones de personas con algún tipo de estas enfermedad con baja incidencia y hay “5 años de media para conseguir un diagnóstico y más del 40% no tiene tratamiento”. Para el representante de Feder, cuando se otorga tratamiento, las personas se encuentran en un estado muy invalidante o ya han fallecido, por lo que pedimos que se apruebe un “recurso de urgencia” para estos casos. “Destacar que los familiares tienen que invertir un alto porcentaje de sus ingresos a tratamientos que en la mayoría de los casos no disponen de medicación porque a las industrias farmacéuticas no les sale rentable”, agregó.

UNIVERSALIDAD

La directora de la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (Predif), Elena Ortega Alonso, explicó que desde su plataforma se pretende “que esta ley sea universal, es decir, que atienda independientemente del tipo de discapacidad y en todos los periodos vitales”. Asimismo, reivindicó “igualdad entre las comunidades autónomas en cuanto a los recursos que, además, vayan dirigidos al empoderamiento y autodeterminación de la persona”.

Por último, el presidente de la Federación Española de Personas Sordociegas de España (Fasocide), Francisco Trigueros, recalcó la necesidad del reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad específica “donde no se considere a las personas como sordas con alguna deficiencia visual”. También puso de manifiesto la urgencia de realizar un censo para las personas con esta doble discapacidad.

“La Ley de Dependencia no puede estar sólo en el cajón. Hay que fijar la figura de un asistente personal que para nuestro caso se trata de profesionales guías-intérprete”. Asimismo, Trigueros manifestó su alegría por pertenecer desde el pasado mes de julio al Cermi y así “contar con un espacio donde tener voz”.