Este es uno de los motivos que propician las iniciativas que desarrolla la federación para mejorar e incrementar la información y el conocimiento sobre este síndrome, un trastorno genético que afecta a un varón por cada 4.000 nacimientos, una mujer por cada 6.000 y se da una mujer portadora por cada 256 (frente al varón por cada 700), y que interfiere en el desarrollo personal y en la adquisición de habilidades sociales necesarias para una efectiva interacción y posterior integración en la sociedad.

Ansiedad, fobias y trastornos de adaptación conducen al aislamiento que, a su vez, provoca complejo de nulidad y el no sentirse valoradas entre estas personas que pueden sufrir cuadros depresivos derivados de estas situaciones de alienación automática.

Una de estas iniciativas es el V Curso de Adquisición de Habilidades Sociales y Autonomía Personal para Jóvenes Afectadas por el Síndrome X Frágil, organizado por la Federación Española del Síndrome X Frágil en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad, celebrado recientemente.

Para salvaguardar la autonomía personal y fomentar la adquisición de habilidades sociales entre las personas con el síndrome, la Fesxf organiza desde hace un lustro estos cursos, en los que se trabaja para incentivar su autoestima y la dependencia.

Según el presidente de la federación, “los resultados del curso han sido positivos y la idea ha suscitado interés en entidades europeas por la novedad y falta de experiencias previas semejantes”.

En esta edición, que se amplió a los familiares que demandaban desde hacía tiempo atención para compartir sus experiencias y dar respuesta a las dudas del día a día, participaron jóvenes de Aragón, Galicia, Canarias, Cataluña, Extremadura, Madrid, Murcia, País Vasco y Valencia.

“La satisfacción ha sido total y el sentir general es volver a repetir la experiencia. Se está pensando en que esta actividad no se limite a una vez al año porque a pesar de que han surgido tensiones en el grupo, por otro lado fueron las mismas jóvenes las que desde el encuentro anterior buscaron medios para poder seguir en contacto entre ellas”, explicó Guzmán. Estas iniciativas ponen, asimismo, en valor el poder transformador que tiene la ayuda mutua y la interrelación entre personas.

Según el presidente de la federación, “el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad ha sido fundamental. Su contribución ha permitido hacer felices a estas jóvenes y a sus familias, pero sobre todo ha fomentado entre ellas un lazo de unión y comunicación que se ha perpetuado en estos años”.

La Estrategia Europea 2020 nacida del Consejo Europeo de 2010 contempla el riesgo de marginación social de este colectivo para el que se propone el énfasis en una educación y formación que promuevan “un crecimiento inclusivo, sostenible y estratégico de estas personas”.