De la Riva realizó esta denuncia en una jornada de debate sobre Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades, organizada por Pharmamar y Feder.

La representante del Ministerio de Sanidad, Maravillas Izquierdo, subidrectora general de Cartera Básica de Servicios del SNS, explicó el procedimiento que sigue su departamento para acreditar los centros de referencia de las enfermedades raras y defendió "el sistema garantista español", a lo que De la Riva contestó que "la acreditación de los centros de referencia va muy lenta y cada día se mueren niños con enfermedades raras".

De la Riva incidió en que lo que está pasando es "un problema presupuestario grave" y que cuando un padre sufre un problema de falta de diagnóstico y de atención a su hijo enfermo las garantías burocráticas son más difíciles de entender.

En este sentido, se pronunció el doctor Ricardo Cubedo, especialista en Oncología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid. "No creo que haya demasiadas medidas eficaces para el diagnóstico precoz de una enfermedad rara. En España parece que el eslabón de la cadena en el que se acumulan más retrasos no son los propios pacientes ni los médicos de Atención Primaria, sino los especialistas" que no están familiarizados con estas patologías y "se retrasa el diagnóstico".

Agregó que la derivación de un paciente con un cáncer raro "es muy complicado" en España porque hay que llevar a cabo muchos procedimientos burocráticos. “En España la impermeabilidad de las barreras administrativas que separa la asistencia sanitaria de la comunidades autónomas dificulta notablemente la derivación a centros expertos y, en algunos casos, incluso el acceso a algunos tratamientos”, subrayó.

Sara Ortiz, de PharmaMar abogó por tener un un mayor conocimiento de este tipo de enfermedades "con la creación de registros de pacientes y bases de datos que permitan el desarrollo de guías más específicas por parte de las autoridades regulatorias. Un mejor conocimiento de estas patologías facilitará el diseño y objetivos de la investigación clínica en el desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos”.