Según han informado los impulsores de esta iniciativa, la discapacidad intelectual, “muy heterogénea”, afecta a un 3% de la población y a un 0,5% en sus formas más graves.

La discapacidad intelectual es “muy compleja, porque etiológicamente es muy heterogénea. Hay causas ambientales genéticas, son múltiples y variadas, y simplemente con ver al paciente no puedes saber la causa. Hay muchas causas que dan la misma clínica”, explicó Montserrat Milá, coorganizadora de la jornada y jefa de Sección de Genética Molecular. Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic (Barcelona) e investigadora del Ciber de enfermedades raras.

Sobre éste y otros aspectos debatirán ponentes y asistentes al encuentro, que pretende acercar la ciencia a los familiares de pacientes y a representantes de asociaciones, de las administraciones o de la Universidad.

“Es una jornada muy participativa entre los asistentes y los ponentes, de manera que en lugar de tratarse de la clásica reunión donde los ponentes dan sus charlas y luego hay alguna pregunta del público, generalmente científica, aquí tratamos de que se establezca un diálogo desde el principio, lanzando unas preguntas iniciales para romper el hielo y para que continúen preguntando los asistentes”, afirmó Javier Benítez, director del Programa de Genética del Cáncer Humano en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), en Madrid, y asesor científico de la Fundación Sistemas Genómicos.