Tras la supresión de esta partida en las cuentas de 2016, la derivación de las personas con enfermedades raras a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), indica la federación, “ha dejado de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las diferentes comunidades”.

“Como resultado, las autonomías tendrán que compensarse los gastos entre ellas, lo que podría dificultar o incluso impedir que se acepten pacientes de otras regiones”, advirtió Juan Carrión, presidente de Feder.

La medida afectará especialmente a las personas con enfermedades poco frecuentes, que en muchas ocasiones se ven obligadas a recibir tratamientos especializados en comunidades autónomas diferentes a las de su lugar de residencia y que ya cada vez tienen una mayor dificultad para ser atendidas por especialistas.

“Todo ello traerá consigo un enorme retroceso en la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, uno de los principales colectivos afectados por la medida, ya que son precisamente los CSUR los que de alguna forma pueden paliar las consecuencias negativas derivadas ante el desconocimiento, la falta de diagnóstico y la carencia de medicamentos específicos”, indicó Carrión.

Asimismo, señaló que “la desigualdad en el acceso equitativo a medicamentos ‘huérfanos’ tornará la atención sanitaria de los CSUR en ineficaz". Por eso, desde Feder instaron a los agentes implicados a abrir vías de diálogo para encontrar una solución exigiendo a los poderes públicos que tomen las medidas y acciones oportunas, a fin de garantizar la sostenibilidad y el acceso al tratamiento de las personas con enfermedades raras.

Además, exigen incluir en la Ley de Presupuestos Generales del Estado partidas específicas que garanticen el coste de la asistencia sanitaria que se presta en los CSUR, la derivación de pacientes y el acceso equitativo a los medicamentos 'huérfanos', independientemente de la comunidad de residencia.