“Estamos muy satisfechos” por la inclusión de este material en la financiación pública, ya que “era una reivindicación” de hace mucho tiempo justificada en la necesidad que presentan las personas con problemas dermatológicos raros de hacerse curas diarias, declaró este jueves a Servimedia Fernando Torquemada, asesor jurídico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Torquemada hizo estas consideraciones tras conocerse que Gobierno y comunidades acordaron este miércoles en el Consejo Interterritorial de Salud la financiación de estos productos, “muy caros”, por su uso diario, para los pacientes afectados por la llamada 'piel de mariposa' y para todos los que tengan una enfermedad dermatológica rara que precise del uso continuo de material de cura.

A partir de ahora y según la información ofrecida tras la celebración del Consejo Interterritorial de Salud por el departamento que dirige Alfonso Alonso, estas personas “tendrán acceso a estos materiales de manera gratuita desde los centros de salud”.

A este respecto, el asesor jurídico de Feder lamentó que Gobierno y CCAA no aprovecharan este acuerdo para incluir también dentro de la financiación pública los cosméticos “muy caros” que precisan igualmente algunas personas con problemas dermatológicos poco frecuentes.

La de los cosméticos es, añadió Torquemada, otra demanda “histórica” de Feder, debido a que estos productos, también muy costosos, no son “un capricho” ni “un artículo de lujo” para las personas con enfermedades dermatológicas raras, que no pueden utilizar cremas genéricas.

Además de este punto, el Pleno del Consejo Interterritorial de Salud de ayer aprobó también la dotación de carácter legal del Registro Estatal de Enfermedades Raras, que hará posible mantener un censo de pacientes para conocer la incidencia y prevalencia de cada enfermedad.

A este respecto, el representante de Feder dijo estar también satisfecho, si bien añadió que la entidad no conoce exactamente los términos en los que se publicará la creación del registro, a cuyo borrador la federación presentó alegaciones.

Entre estas alegaciones figuraban la relativa a la falta de un presupuesto que garantizara la sostenibilidad del Registro de Enfermedades Raras o la referida al hecho de que las autonomías estén obligadas a ofrecer información a la base de datos, pero sin contar con un tiempo límite para hacerlo.