Según indicó Feder este viernes en un comunicado, la sentencia hace temblar el futuro de “proyectos vitales” para tres millones de personas, ya que provocará el cierre de servicios “imprescindibles” para los afectados por patologías poco frecuentes.

Son “servicios que actualmente no están garantizados por el Sistema Nacional de Salud y que se desarrollan gracias al trabajo de la federación” que, por este motivo, considera “imprescindible” hacer un llamamiento a la ciudadanía y trasladarle “la gravedad de esta situación que provoca un futuro incierto para el colectivo”, afirmó Juan Carrión, presidente de la entidad.

La situación del movimiento asociativo es preocupante, ya que, indirectamente, se está priorizando una representatividad autonómica en detrimento de la nacional”, insistió Feder, que añadió que en el caso de las enfermedades raras esto supone la pérdida de voz y representatividad.

“Una representatividad que ya de por sí es especialmente compleja debido a que defiende los intereses de un colectivo muy amplio y disperso por todo el territorio nacional”, concluyó la Federación Española de Enfermedades Raras.