El informe en el que han participado 308 pacientes de las consultas externas de Neurología de 10 hospitales de la Comunidad Autónoma de Madrid, y que han sido publicados en un libro presentado hoy en Madrid, pone de manifiesto los diversos factores que afectan a la calidad de vida de estos enfermos y plantea propuestas para mejorarla.

Según manifestó hoy en rueda de prensa, el doctor José Morales, jefe del servicio de investigación del Miniterio de Trabajo y Asuntos Sociales, las conclusiones a las que se ha llegado con este estudio son que la calidad de vida de estos enfermos "no es buena en general" y que a medida que la esclerosis evoluciona su calidad de vida también empeora.

La calidad de vida de los pacientes está influenciada por factores tales como la existencia de barreras arquitectónicas en su entorno más cercano, la repercusión en su ámbito laboral y académico y la influencia que la enfermedad tiene en la estructura familiar. En el capítulo económico, aunque los investigadores no han podido cuantificar el coste que supone esta enfermedad dentro del total del gasto sanitario, estiman que una familia con un enfermo que padece esta dolencia tiene un gasto añadido de unos 5.000 euros al año, sin contar con los perjuicios económicos indirectos como los que se derivan del cese de la actividad laboral.

Del estudio se desprende que la mayoría de los enfermos con los que se ha trabajado en la muestra están preocupados por su sxualidad, vitalidad y su vida laboral, principalmente. Casi el 50 por ciento de estos enfermos están en situación de incapacidad laboral permanente.

PROPUESTAS

Los autores del estudio, tras analizar la situación cotidiana de estos enfermos de los que se calcula existen 70 por cada 100.000 personas en España, proponen: incrementar la red asistencial específica para estos pacientes, ampliar el número de centros de rehabilitación, y establecer ayudas para los cuidadores familiares de estos pacientes. Asimismo, proponen potenciar las políticas informativas para evitar discriminaciones en la sociedad y en el mundo laboral, fruto del desconocimiento de la enfermedad entre la ciudadanía.

El estudio también aborda el papel del cuidador. De acuerdo con los resultados del informe, más de una cuarta parte de los cuidadores manifestaban tener una carga intensa o muy intensa y el 23,4 por ciento había modificado su trabajo para atender a un familiar con esclerósis múltiple.

Los principales problemascon los que se encuentran estos cuidadores son: la carencia de apoyo emocional y físico; la desestructuración familiar; la necesidad de una mayor potenciación de la asistencia sociosanitaria, que le permita al cuidador una inserción adecuada en el mundo laboral.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que puede presentar trastornos cognitivos y emocionales en la mitad de los pacientes y sus síntomas se manifiestan en la etapa vital de la máxima actividad laboral y de desarrollo personal, segú los doctores Julián Benito-León, neurólogo del Hospital General de Móstoles, y Jesús Rivera Navarro, profesor titular de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Veracruz (México), que también han participado en el estudio.