El acto contó con la presencia del rector de la UNED, Alejandro Tiana Ferrer; el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno; el director de Unidis, Juan Antonio Moriano León, y la coordinadora del proyecto y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen García.

La publicación introduce por primera vez en un manual toda la información de utilidad para personas con espasticidad, familiares y especialistas. Reúne a un notable elenco de expertos que han compilado e hilado la escasa y dispersa información existente sobre la espasticidad, un trastorno motor del sistema nervioso asociado a discapacidades como parálisis cerebral, lesión medular o esclerosis múltiple.

Uno de los objetivos principales de esta innovadora iniciativa es “evitar, al menos en parte, que la desinformación y el azar puedan limitar la vida de las personas que conviven con la espasticidad”, según señaló la coordinadora de la guía y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen.

Esta guía ha sido elaborada por un equipo multidisciplinar de profesionales del ámbito social, sanitario y educativo de campos como Neurología, Trabajo Social, Fisioterapia, Psicología, etc. Asimismo, se ha contado con los testimonios de personas que viven y conviven todos los días con la espasticidad, protagonistas de la realidad que este trastorno supone.

El manual se articula en 17 epígrafes que tratan aspectos tan dispares como complementarios, desde la perspectiva neurológica de la espasticidad hasta los tratamientos milagro, pasando por la fisioterapia o los procedimientos quirúrgicos, entre otros temas.

Se tratan de forma natural asuntos como el sexo, la educación universitaria o el trabajo social, siempre recalcando que la discapacidad es una cuestión de derechos. Del mismo modo, se recopilan las leyes que obligan a que se respeten estos derechos en el ámbito de la educación, a la vez que se destacan importantes cuestiones sobre el empleo, imprescindible para la inclusión en la sociedad de cualquier persona con discapacidad.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de Medtronic y Medtronic Philantropy. Además, la edición de la publicación ha sido cofinanciada por el Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad de la UNED (Unidis). La colaboración de todos los participantes ha sido voluntaria y gratuita.