La iniciativa, enmarcada en el 'Año Español de las Enfermedades Raras', está organizada por la Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (Aepmi) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

Según informaron este martes sus organizadores, al encuentro asistirán facultativos del Hospital 12 de Octubre de Madrid, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona o el Hospital La Paz de Madrid.

Junto a médicos e investigadores, también estarán presentes otros profesionales de la salud especializados en diversas terapias para la mejora de la calidad de vida de los niños y su entorno familiar. Todos ellos intercambiarán experiencias en el tratamiento de estas enfermedades.

A lo largo de las jornadas, que se desarrollarán hasta el próximo sábado, los asistentes participarán en ponencias y actividades destinadas a informar y formar a padres y cuidadores.

El 'I Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales' cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Burgos y el apoyo del Ministerio de Sanidad a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), en cuya sede se desarrollarán las jornadas.

Las enfermedades mitocondriales aparecen como consecuencia del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, que son partes constitutivas de las células del organismo y que tienen como misión generar la energía necesaria para mantener la vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas.

Cuando el funcionamiento de las mitocondrias falla, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula y esto produce su lesión o muerte. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a fallar y "la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo", asegura Aepmi.