El trabajo, que pretende conocer la situación psicosocial de las personas con hemofilia, se ha llevado a cabo, concretamente, en Alemania, Italia, Reino Unido, España, Argentina, China, Argelia, Canadá, Francia y Estados Unidos. Según explicó en rueda de prensa Felipe Querol, médico adjunto de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Fe de Valencia, el problema con que se encuentran muchos pacientes con hemofilia en su puesto de trabajo es que tienen que abandonarlo dos o tres veces al mes, por culpa del daño que sufren en sus articulaciones, que les hace acudir al hospital con frecuencia.

El doctor Querol, también profesor de la Universidad de Valencia y coordinador en España de Hero, incidió en la diferencia que existe actualmente en este país entre los niños y los adultos (sobre todo los de más de 40 años) con hemofilia, ya que los segundos no tuvieron en su infancia acceso a los tratammientos que sí tienen los pequeños de hoy y padecieron, por ello, problemas articulares desde una edad muy temprana.

En esta línea, la investigación señala que el 73% de los pacientes españoles mayores de 40 años presentan problemas de movilidad, mientras que el dolor crónico repercute en la vida cotidiana del 89% del mismo grupo de enfermos. Y es que, los especialistas aseguran que el cien por ciento de los pacientes con hemofilia de más de 40 años tienen entre una y tres articulaciones afectadas por la enfermedad y son subsidiarios de prótesis totales.

Junto al problema articular, los enfermos españoles adultos suelen presentar otras comorbilidades añadidas, hasta el punto de que el 73% tienen hepatitis C y el 46%, VIH, por contagio en sangre contaminada, algo que en la actualidad parece haberse resuelto.

No obstante, el especialista quiso dejar claro que, pese a todo, los avances médicos de que dispone este país han conseguido que la esperanza de vida de un ciudadano con hemofilia sea igual o similar a la de otro sin la enfermedad.

LOS NIÑOS

En cuanto a los niños con hemofilia, Daniel-Aníbal García, representante de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), apuntó que los principales problemas con que se encuentran en este momento son la estigmatización que todavía sufren por culpa de la desinformación sobre la enfermedad y, fruto de este hecho, la falta de ahderencia al tratamiento que se da, sobre todo, en la época de adolescencia y juventud.

Pese a todo, García señaló en esta línea que los primeros datos de un estudio multicéntrico realizado en España indican que los adolescentes y jóvenes de este país dejan el tratamiento para la hemofilia en menor medida que sus iguales europeos.

Por tanto, los esfuerzos han de centrarse, sobre todo, en opinión de los especialistas, en acabar con el estigma y la desinformación que hay todavía en familias, escuelas y sociedad en general, que no saben, por ejemplo, qué tipo de ejercicio físico pueden hacer los niños y cuál no y que los sobreprotegen, por ello, en muchas ocasiones.

A este respecto, el doctor Querol señaló que los deportes que no están indicados para los pequeños con hemofilia son los de contacto, pero que hay otros que, bien controlados, pueden hacer sin problema, como es el caso de la natación.

Para informar a la ciudadanía de todos estos aspectos de la enfermedad, pacientes, familiares y profesionales conmemorarán el próximo miércoles, 17 de abril, el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico congénito que afecta en España a unas 3.000 personas y en todo el mundo, a alrededor de 400.000.